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Notiziario Marketpress di
Giovedì 24 Febbraio 2005
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IL NUOVO MODO DI PARLARE AI BAMBINI DI DIABETE SI CHIAMA INSULIN LOVE AND CARE MILANO SI PROPONE DI DIVENTARE UN MODELLO DI ASSISTENZA PER I PAZIENTI AFFETTI DA DIABETE GIOVANILE |
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Milano 24 febbraio 2005 - In Italia sono circa 20.000 i ragazzi che soffrono di diabete di tipo I, e il numero è in costante aumento. La terapia per i pazienti insulino-dipendenti è molto delicata; la quantità di insulina e il tipo di somministrazione devono infatti essere, più di ogni altra terapia sostitutiva, a misura di paziente. E’ quindi necessario che si crei un forte legame medico-paziente basato su stima e fiducia reciproca e che il paziente venga responsabilizzato sulla propria condizione. Partendo da questa necessità è nato in America il metodo Insulin Love and Care adottato per la prima volta in Italia dall’Associazione Aagd Milano, e ‘applicato’ ai ragazzi diabetici dal loro consulente Andrea Scaramuzza diabetologo dell’Azienda Carlo Poma di Mantova. “Il primo problema con cui si devono confrontare i bambini malati di diabete giovanile e le loro famiglie è l’accettazione della condizione di paziente” spiega Andrea Scaramuzza. “Rispetto all’approccio medico tradizionale, Insulin Love and Care propone una assistenza basata sul dialogo, sulla fiducia, sulla responsabilizzazione dei piccoli pazienti, e sulla condivisione delle esperienze. Con l’obiettivo di dare lo stesso peso alla malattia e alla serenità del bambino e dei suoi parenti. Difficile portare evidenze cliniche di questo metodo” continua Scaramuzza. “E’ certo che da quando applichiamo i principi di Insulin Love and Care i ragazzi sono più aperti con noi medici e le loro espressioni ai campi che organizziamo non sembrano quelle di classici pazienti”. Tra le iniziative tutte italiane dell’Insulin Love and Care rientra la nascita di ‘Quelli che ..Il micro’ il club di ragazzi diabetici con la passione per il calcio e interessati a tutte le possibilità offerte dai microinfusori di insulina. In Italia solo 1,2% dei bambini diabetici è trattato con questo sistema terapeutico (contro una media europea del 6% e del 15% negli Stati Uniti) che permette un’ottimale gestione dell’infusione di insulina migliorando il controllo metabolico e la qualità della vita. Il club sancisce la nascita di una generazione di ragazzi diabetici all’avanguardia che, seguendo la filosofia dell’Insulin Love and Care, si potranno confrontare e ‘confortare’ con incontri periodici reali e virtuali. Il nuovo approccio terapeutico e il club saranno solo alcuni dei temi affrontati nel corso del Convegno dal titolo ‘Il Diabete tipo 1: malattia invisibile..30 anni di Aagd accanto a te’ che si terrà il 25 e 26 febbraio a Milano con il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute, della Società Italiana di Diabetologia, dell’ Associazione Medici Diabetologi, della Società Italiana di Medicina dell'Adolescenza, del Comune e della Provincia di Milano e della Regione Lombardia. Nel compimento del suo trentesimo anno l’Aagd Milano ha, infatti, deciso di riunire alcuni tra i maggiori esperti nazionali e internazionali per confrontarsi sul diabete di tipo I. “E’ un occasione per fare il punto sulla ricerca clinica e tecnologica che sta migliorando di giorno in giorno le prospettive dei giovani pazienti” asserisce Guido Pozza, Professore Emerito di Medicina Interna Università Vita-salute, San Raffale di Milano e Presidente del Congresso. Dal mondo scientifico notizie confortanti vengono dai nuovi tipi di insulina da inalare, ancora in fase sperimentale, dai trapianti e dall’arrivo del pancreas artificiale. C’è, inoltre, molta fiducia nell’ingegneria genetica e i risultati delle sperimentazioni sembrano dimostrare che la fiducia è ben riposta. “Il San Raffaele, con pochi altri centri nel mondo, si sta impegnando nello sviluppo di tecniche di ingegneria genetica per insegnare a cellule di altri organi, come i fibroblasti o gli epatociti, a produrre insulina. Ci siamo riusciti ma adesso dobbiamo superare un altro ostacolo, la regolazione della secrezione, e per questo ci vorrà ancora qualche tempo”. Discorso a parte meritano tutti i progressi compiuti con i trapianti di organo e delle isole pancreatiche che dovendo essere associate a pesanti terapie antirigetto non sono indicate per pazienti troppo giovani. “In un futuro ormai prossimo, invece – continua Pozza - con la combinazione di microinfusori, glucometro e al ‘dialogo’ tra i dispositivi grazie ad un algoritmo, potremo proporre ai giovani pazienti un pancreas artificiale esterno che mima il funzionamento dell’organo sano”. Il Convegno sarà anche l’occasione per parlare del Primo Progetto di Assistenza Scolastica per il bambino diabetico organizzato dall’Associazione e che prevede prossimamente, grazie al coinvolgimento della Direzione scolastica della Regione Lombardia e della Direzione generale della Sanità della Regione Lombardia, la stesura di Linee Guida regionali. “Si tratta di un progetto partito tre anni fa grazie a un accordo con la Asl città di Milano per avere nelle scuole un infermiere qualificato ad assistere i bambini diabetici e con l’organizzazione di una serie di incontri di formazione per gli operatori scolastici” spiega Enrico Sangalli, Responsabile Progetto Scuola Aagd Milano. “Il prossimo passo sarà la stesura delle prime linee guida che definiscano il comportamento adeguato da tenere a scuola di fronte al bambino diabetico”. L’aagd ha da oggi, inoltre, una madrina d’eccezione: Maria Teresa Ruta che, compatibilmente con i suoi impegni televisivi, ha scelto di sostenere le iniziative dell’Associazione. “Siamo contenti di poter contare anche su un volto noto per dare visibilità alle nostre iniziative” sottolinea Achille Manfredi Presidente dell’ Aagd Milano. “Dopo questi primi 30 anni di attività il bilancio è molto positivo. Crediamo, infatti, di aver mantenuto intatto lo spirito dell’Associazione che è quello di rappresentare un punto di riferimento per quelle persone che, come noi, un giorno, all’improvviso, si trovano costrette a fare i conti con i Signor Diabete”.
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