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Notiziario Marketpress di
Lunedì 15 Marzo 2004
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Web e diritto per le nuove tecnologie |
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SECONDA GIORNATA NAZIONALE AIDWEB.ORG SULLE MALATTIE RARE |
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Sabato 20 Marzo 2004, dalle ore 8,30 alle ore 18,00, presso la Sala delle Colonne della Banca Popolare di Milano, Via San Paolo, 12 a Milano si terrà la “Seconda giornata nazionale aidWeb.org sulle Malattie Rare" Come si può vedere dal programma, la sessione mattutina è espressamente dedicata all’argomento Malattie Rare ed offrirà una autorevole panoramica scientifica che dalla genetica alla diagnostica passando per i servizi di supporto psicologico, la politica socio-sanitaria e la farmacologia potranno darti un chiaro quadro sul mondo delle "Malattie Orfane". Il taglio degli interventi sarà calibrato per essere comprensibile a tutti ed in particolar modo alle famiglie. La sessione pomeridiana, invece, è dedicata agli aspetti informatici e di comunicazione oltre che ai servizi gratuiti offerti dal Portale aidWeb.org a favore delle famiglie ed associazioni nonché a strutture specializzate, centri riabilitativi e di formazione. I contenuti di tale sessione saranno concentrati su comunicazione e visibilità. E' questo un nuovo primo passo di aidWeb.org verso il compimento della propria missione associativa: l’erogazione di servizi a favore delle Famiglie ed Associazioni che si occupano di Malattie Rare e l’interscambio di informazioni tra i malati, le strutture sanitarie e la ricerca. A tale proposito saranno presenti in sala degli esperti che si occuperanno di tematiche molto importanti riguardo internet e carta stampata" suggerendo percorsi di comportamento di fronte a questi media per massimizzarne le potenzialità ed aumentare la visibilità dell’operatore. Oltre ai servizi telematici offerti dal portale aidWeb.org per il potenziamento e l’arricchimento del sito Web oppure per la pubblicazione di contenuti attinenti le malattie rare attraverso le sue pagine, per quanto riguarda i rapporti con la carta stampata, saranno presentate le finalità del corso per addetti stampa che si terrà il prossimo autunno a Milano. La partecipazione a tale corso sarà assolutamente gratuita ed in occasione del congresso del 20 Marzo saranno forniti a tutti i partecipanti una dispensa con un piccolo assaggio del materiale didattico del corso. Durante tutta la manifestazione sarà inoltre disponibile un avvocato civilista per soddisfare eventuali domande riguardo la costituzione/trasformazione di associazione o problemi riguardanti la richiesta di invalidità e tematiche affini.
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