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Notiziario Marketpress di
Giovedì 22 Aprile 2004
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UN GRUPPO DI ESPERTI PROPONE 25 RACCOMANDAZIONI SUI TEST GENETICI |
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Bruxelles, 22 aprile 2004 - Un gruppo di esperti europei ha pubblicato 25 raccomandazioni sulle implicazioni etiche, legali e sociali dei test genetici. Le raccomandazioni comprendono un invito al controllo sanitario sulle malattie rare, nonché un quadro regolamentare che specifichi quando eseguire tali test e come usare i risultati ottenuti. Le raccomandazioni saranno discusse in occasione di una conferenza che si terrà il 6 e il 7 maggio a Bruxelles. L'avvenimento offrirà l'opportunità di valutare il livello di comprensione delle raccomandazioni da parte dei partecipanti (considerate sia un " codice di comportamento " , sia un " piano d'azione " ), nonché l'adeguata applicazione nei vari settori. La decodifica del genoma umano avvenuta nel 2001 ha aperto la strada a trattamenti mirati e alla possibilità di sviluppare nuovi farmaci per curare le patologie genetiche. Attualmente, sono già stati sviluppati vari test genetici, le cui potenzialità influiscono significativamente sulle metodologie e sulle strategie impiegate nella terapia medica e nella sanità. Siccome queste nuove applicazioni mediche coinvolgono questioni etiche, legali e sociali, la Commissione europea ha intravisto la necessità di applicare una " riflessione attenta " ed una " strategia appropriata [...] al fine di garantire maggiori possibilità all'innovazione sanitaria " . Il gruppo di esperti creato dalla Commissione ha riunito rappresentanti di società che producono e utilizzano test genetici, organizzazioni non governative (Ngo: non-governmental organisations), scienziati e studiosi di legge, filosofia, etica e medicina. Il gruppo era presieduto dal Mep britannico Eryl Mcnally. Tutti i membri del gruppo erano concordi nell'affermare che " i test genetici rappresentano un'opportunità e una forma di progresso per la sanità, e contribuiscono altresì allo sviluppo della medicina preventiva " . Hanno inoltre ammesso che " non esiste progresso senza costi e investimenti " e che " ogni forma di progresso ha implicazioni sia positive che negative " . Le raccomandazioni sono elencate sotto tre voci chiave: " quadro generale " , " implementazione di test genetici nei sistemi sanitari " e " test genetici come strumento di ricerca " . Nelle raccomandazioni generali è implicita l'esigenza di un consenso globale sulla definizione di test genetici. Nel documento si dichiara che la Commissione europea dovrebbe pronunciarsi su tale argomento. In tale ambito, le raccomandazioni considerano altresì l'esigenza di monitorare l'opinione pubblica sui test genetici, di fornire informazioni chiare sui test e su tutte le questioni connesse e di consolidare tale sforzo a livello formativo, con programmi scolastici mirati. Sotto la voce " implementazione di test genetici nei sistemi sanitari " , il gruppo di esperti propone raccomandazioni volte a garantire l'assoluta disponibilità dei test genetici per i pazienti, pur lasciando libera scelta a questi ultimi sull'esecuzione di tali test. Il gruppo di esperti richiede altresì un quadro regolamentare atto a garantire standard di qualità, nonché direttive guida chiare sulla protezione e sulla riservatezza dei dati. I test diagnostici in merito alle malattie genetiche rare sono considerati " urgenti " e, quindi, il gruppo raccomanda " la creazione ed il finanziamento di un sistema d'incentivi a livello comunitario per lo sviluppo sistematico di test genetici per le malattie rare " . In merito all'utilizzo dei test genetici come strumento di ricerca, il gruppo di esperti è molto preciso. L'azione dovrebbe essere " intrapresa dagli Stati membri, in modo da garantire l'ottenimento dell'approvazione da parte di un comitato di valutazione competente prima d'intraprendere la ricerca " . Inoltre, nel documento si suggerisce che la Commissione europea dovrebbe valutare l'esigenza di norme armonizzate in merito alla ricerca che prevede l'utilizzo di campioni umani e dovrebbe altresì finanziare l'analisi degli aspetti etici e sociali della ricerca sulla genetica umana. Durante la conferenza, i membri del gruppo di esperti presenteranno ogni raccomandazione ai partecipanti, i quali saranno invitati a rispondere. Fra i relatori interverranno anche Philippe Busquin (membro della Commissione Ricerca dell'Unione Europea), Arthur Caplan (esperto di etica statunitense), Spiro Simitis (presidente del Consiglio Etico tedesco) e alcuni rappresentanti di Ngo e di industrie europee. Per maggiori informazioni sull'avvenimento e sulle raccomandazioni, si veda l'indirizzo Web: http://europa.Eu.int/comm/research/conferences/2004/genetic/index_en.html
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