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Notiziario Marketpress di
Giovedì 06 Maggio 2004
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CONVEGNO NAZIONALE SULLA “SINDROME DI ONDINE |
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Milano, 6 maggio 2004. Sarà organizzato il 6 maggio 2004 alle ore 17,00 presso l’aula H dell’Università degli Studi di Brescia in via Valsabbina 19, il I convegno nazionale sulla sindrome da Ipoventilazione centrale congenita, comunemente conosciuta come “Sindrome di Ondine”. La “Sindrome di Ondine” è una patologia rara (si stima che Italia ci siano fra i 20-30 casi), caratterizzata da un’alterazione del controllo autonomo della respirazione che affligge principalmente i bambini. Recentemente alcuni studi genetici hanno permesso di identificare alcuni geni responsabili dell’alterazione dello sviluppo dei centri autonomi della respirazione. Una maggiore conoscenza della malattia rappresenta un importante passo avanti nella cura, in quanto se riconosciuta e diagnosticata in tempo, i pazienti possono lasciare le strutture ospedaliere ed essere curati presso la propria famiglia attraverso l’applicazione di un adeguato programma di assistenza sanitaria domiciliare e l’utilizzo di appositi macchinari per la respirazione. In particolare, il dipartimento di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale degli Ospedali Civili di Brescia diretti dal prof. Gaetano Chirico ha segnalati due casi di bambini che è stato possibile curare da casa. Obiettivo primario del convegno organizzato dall’A.i.s.i.c.c., associazione italiana per la sindrome da ipoventilazione centrale congenita e dal Sism (segretariato italiano studenti di medicina) in collaborazione dell’Università degli Studi di Brescia, è: 1- diffondere le conoscenze su questa malattia rara, favorendo il dialogo e la collaborazione fra i diversi professionisti della salute e le famiglie 2- presentare la nuova Associazione dei genitori fondata a Firenze Alla conferenza stampa saranno presenti: Gaetano Chirico, Direttore della Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatologica di Brescia nella quale sono stati diagnosticati i 2 casi di Cchs; Francesco Morandi , Medico Pediatra che da anni si occupa della malattia e del sostegno alle famiglie a domicilio; Luigi Daniele Notarangelo, Direttore della Clinica Pediatrica dell’università degli Studi di Brescia; Andrea Prandini, responsabile Sism per il convegno Cchs; Francesco Risaliti, presidente Aisicc; Una famiglia del territorio
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