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Notiziario Marketpress di
Mercoledì 12 Maggio 2004
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OCCORRE UN QUADRO LEGALE PER LA GENETICA UMANA |
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Bruxelles, 12 maggio 2004 - In una conferenza sulle implicazioni della ricerca genetica umana tenutasi il 6 e il 7 maggio, i partecipanti hanno insistito sulla necessità di un quadro giuridico a livello europeo che combini competitività e solidarietà per mezzo di un'innovazione socialmente sostenibile. I partecipanti hanno anche insistito sulla necessità di affrontare le percezioni e i timori della popolazione e di promuovere l'istruzione nelle scienze genetiche sia per i professionisti che per i pazienti. La conferenza, tenutasi a Bruxelles, è stata organizzata dalla Commissione europea per discutere sulle 25 raccomandazioni pubblicate dal gruppo di esperti dell'Unione Europea sugli aspetti etici, legali e sociali dei test genetici. Molti oratori hanno esposto i propri timori sul fatto che l'Europa possa correre il rischio di sviluppare una classe inadeguata, in materia di genetica, se non verrà applicato un quadro legale. "Il progetto del genoma umano è una potenziale miniera d'oro", ha affermato Bernadette Moran dell'Huntington's Disease Association and Genetic and Inherited Disorders Organisation (Gido). "I potenziali profitti sono tanti e potrebbero essere sfruttate tante persone vulnerabili". Heinrich Schulte di Endokrinologicum di Amburgo ha assentito, dichiarando: "Non dobbiamo intralciare lo sviluppo futuro di ricerca e sviluppo (R&s) ma dobbiamo garantire una protezione ai gruppi minoritari. È molto importante sviluppare degli schemi di valutazione della qualità e regolamentare il trattamento dei dati" ha spiegato. Judit Sandor dell'Università di Budapest ha spiegato che la regolamentazione comporta degli svantaggi quali "la carenza di flessibilità, il fatto che la regolamentazione non starebbe al passo con la scienza, nonché un elevato livello di coercizione". Molti, tuttavia, ritengono che è fondamentale legiferare in un settore quale l'accesso ai dati genetici e al sistema in cui vengono raccolti, usati e conservati. "Senza un quadro legale", ha affermato il Dott. Jean-jacques Cassemain dell'Università di Lovanio, "non è possibile discutere su ciò che è lecito e su ciò che non lo è" e ha continuato spiegando che attualmente il lavoro in rete è limitato a causa delle differenti legislazioni nei vari Stati Membri. Vi è carenza di schemi di valutazione della qualità esterni centralizzati e normalizzati, carenza di standard armonizzati e carenza di materiali di riferimento. Per questo è importante che l'Ue prenda in mano le redini della questione e fornisca un quadro a livello europeo al fine di evitare problemi di mancanza di armonizzazione delle legislazioni nazionali in una fase successiva. Tutti gli oratori hanno insistito, tuttavia, che la regolamentazione non dovrà intralciare l'innovazione e il progresso tecnologico. Ségolène Aymé dell'European Society of Human Genetics ha spiegato che le persone si aspettano che vengano offerti test genetici rilevanti e accessibili, nonché un servizio di qualità. Tuttavia, al momento "la corretta interpretazione dei test costituisce un problema e questi tendono a essere effettuati da biologi che non sono adeguatamente formati nelle scienze genetiche. I risultati dei test sono quindi limitati, proprio perché non riescono a essere interpretati correttamente". La Dott.ssa Aymé ha richiamato l'attenzione sull'importanza che la formazione di professionisti e la specializzazione debbano essere riconosciute dagli Stati Membri. "Non è etico non disporre di strumenti di formazione adeguati", ha affermato. "In Europa abbiamo bisogno di una formazione formale con standard minimi". La stessa ha sollecitato l'istituzione di un ente a livello europeo che determini la validità e l'utilità dei test. "Questo ente deve essere indipendente dall'industria" ha spiegato e "deve tracciare la linea di demarcazione tra ricerca e servizi". La richiesta di un ente indipendente è stata appoggiata anche da Elettra Ronchi dell'Ocse che ha sottolineato la necessità di regolamentare lo sviluppo di test e garantire che questi siano conformi a standard internazionali. "I laboratori devono essere accreditati e dobbiamo assolutamente ridurre il numero di errori tecnici e referti insufficienti". Come la Dott.ssa Aymé, anche la Dott.ssa Ronchi è dell'opinione che la definizione di priorità nello sviluppo dei test genetici debba essere guidato dal livello di necessità mediche non soddisfatte e non dalla prevalenza della malattia, per evitare il rischio che si sviluppino test solo per i disturbi comuni. "L'ue deve iniziare a sviluppare strategie che promuovano servizi di consulenza, formazione genetica e informazione pubblica" ha affermato. La Dott.ssa Ronchi ha anche espresso il parere che "è necessaria una maggiore consulenza sul referto" insistendo sulla necessità di creare un clima di fiducia nell'utente e affermando che l'ambiente normativo debba essere favorevole all'innovazione e a promuovere la collaborazione e lo scambio internazionale. Alex Capron dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) ha insistito sulla necessità di rendere rapidamente disponibili le informazioni. I test genetici non devono essere effettuati senza una consulenza. Il dialogo tra professionisti e pazienti deve essere incoraggiato e accompagnato da valutazioni, ed è necessario indagare sulle percezioni etiche e sociali. Per Sørup del Centro Comune di Ricerca di Siviglia si è dichiarato d'accordo, affermando che in un settore in continua evoluzione c'è bisogno di formazione professionale. Lo stesso ha insistito inoltre sulla necessità di educare la popolazione, compresi i pazienti che, conseguentemente, saranno in grado di comprendere meglio i potenziali benefici e problemi connessi. Per leggere le 25 raccomandazioni, visitare: http://europa.Eu.int/comm/research/conferences/2004/genetic/recommendations_en.htm
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