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Notiziario Marketpress di
Giovedì 30 Settembre 2010 |
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SLA, REGIONE LOMBARDIA: IMPEGNO PER RICERCA E CURA
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Milano, 30 settembre 2010 - Regione Lombardia ha tra le sue priorità più avanzate la promozione e il sostegno a iniziative che possano aprire nuovi fronti nella lotta alle malattie più gravi e invalidanti come la Sla e attraverso le quali si possa dare la migliore assistenza possibile alle persone che ne sono colpite secondo il principio fondamentale della "persona al centro delle politiche". La volontà è dunque quella di "andare avanti in questa direzione, confermando le risorse necessarie ai vari interventi, anche in un periodo di difficoltà per le casse pubbliche". Lo ha confermato questa mattina il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, intervenendo al primo Convegno dell´Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Arisla) "Nuove prospettive di ricerca - Per un futuro senza Sla!". Arisla, il cui presidente è Mario Melazzini, è nata nel dicembre 2008 con l´obiettivo di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla Sla, sostenendone il rapido trasferimento dei risultati alla pratica clinica. E´ stato lo stesso Melazzini ad aprire il convegno, sottolineando come proprio la centralità della persona sia il cardine dell´attività di Arisla, per cui è necessario proseguire nella ricerca e nella cura, ma occorre "farsi carico delle persone". In Lombardia ci sono quasi 700 pazienti affetti da Sla; di questi almeno il 25% presenta un´elevata complessità assistenziale. Per rispondere nello specifico alle esigenze di queste persone, Regione Lombardia, grazie alla collaborazione con il prof. Melazzini, ha dato vita nell´aprile del 2006 a un gruppo di lavoro interassessorile interamente dedicato alla Sla, che individuasse le modalità più opportune per affrontare alcuni problemi che incidono nella vita dei malati e delle loro famiglie: le esigenze di una radicale semplificazione burocratica, il sostegno all´assistenza domiciliare, il rapporto attivo con il mondo del volontariato e delle associazioni familiari. Assistenza Domiciliare - Sul fronte del potenziamento dell´assistenza domiciliare "Regione Lombardia - ha ricordato Formigoni - stanzia 12 milioni di euro all´anno, a partire dal bilancio del 2007, come risorse aggiuntive destinate all´ambito della lunga assistenza, in cui è importante il valore, anche terapeutico, di quella domiciliare". Dal 2008 invece sono stati attivati altri interventi sperimentali a favore delle persone affette da "malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla": contributo economico mensile alle famiglie di 500 euro, per valorizzare la cura a domicilio; ricovero di sollievo fino a 90 giorni presso strutture accreditate da Regione Lombardia (Rsa e Rsd), che non comporta costi per la persona assistita e per la sua famiglia. Ricerca E Cura - Un altro importante esito del lavoro congiunto tra Regione Lombardia e gli operatori del settore sul tema delle malattie neurodegenerative è stata la nascita del Centro Clinico Nemo, "che rappresenta un vero e proprio fiore all´occhiello del nostro Sistema Sanitario". "Dalla consapevolezza della necessità di un approccio globale a queste gravi malattie è nata l´idea - ha spiegato Formigoni - grazie al fondamentale contributo di Aisla e di Fondazione Serena, di creare un luogo dove si possano applicare le terapie cliniche e riabilitative più nuove ed appropriate, ma anche un luogo dove l´informazione, la prevenzione e la consulenza genetica possano essere parte integrante dell´attività e di facile accesso ai cittadini. Un luogo, infine, dove la ricerca scientifica abbia possibilità di impegnarsi per cercare nuove terapie per queste malattie, completando così il percorso scientifico/sanitario". Gruppo Di Approfondimento Sulla Disabilità - "Alcuni mesi fa - ha detto ancora il presidente - Regione Lombardia ha inoltre istituito un Gruppo di Approfondimento Tecnico per il coordinamento e l´integrazione delle politiche regionali a favore delle persone con disabilità, presieduto dallo stesso Mario Melazzini, che a distanza di pochi mesi dalla sua costituzione sta già producendo importanti risultati". Il suo obiettivo è di individuare le giuste modalità per attivare forti sinergie tra i diversi ambiti di intervento della Regione, coinvolgendo attivamente le comunità dei disabili, con le finalità di: promuovere un´armonizzazione e razionalizzazione delle risorse a vantaggio di un´efficacia delle politiche, per migliorare la qualità della risposta ai bisogni e alle aspettative delle persone con disabilità; migliorare l´attività di comunicazione da parte della Regione, affinché l´informazione arrivi chiara e completa e i pazienti stessi possano esercitare consapevolmente il diritto di libera scelta. |
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