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Notiziario Marketpress di Venerdì 22 Aprile 2011
 
   
  PARMA: CONCERTO PER I BAMBINI FARFALLA

 
   
  L’iniziava di Parma col Cuore il 29 al Teatro Verdi di Busseto. Il ricavato andrà a Debra onlus associazione che riunisce i genitori dei piccoli pazienti affetti da Ebe E’ ai Bambini Farfalla che Parma col cuore dedica la prossima iniziativa benefica, il concerto lirico in programma il 29 aprile nel Teatro Verdi di Busseto. Un evento di alto livello il cui ricavato andrà a sostenere un progetto di Debra onlus, associazione attiva dal 1990 che riunisce i genitori dei piccoli pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria (Ebe). E’ una delle malattia rare, genetica, colpisce la pelle che diviene delicata, sottile, vulnerabile come le ali di una farfalla, una patologia che influisce drammaticamente sulla qualità della vita dei bambini. Ad oggi, non ci sono cure risolutrici e con la sua attività Debra onlus supporta le famiglie, non lasciandole sole a convivere con questa malattia e promuove progetti come quello che sarà sostenuto attraverso il Concerto per una farfalla. Oggi c’è una notevole attenzione alle malattie rare. L’europa prevede che ogni Paese dell’unione adotti entro il 2013 un proprio piano nazionale. Per arrivarci servono i dati sulle diverse malattie, il numero di pazienti, i trattamenti, le complicanze, la mortalità. Debra Italia Onlus con il contributo della serata si propone di sostenere il progetto del Registro Italiano delle Epidermolisi Bollose Ereditarie, del dottor Gianluca Tadini responsabile del centro di riferimento per l’Eb del Nord Italia, e che sarà realizzato di concerto tra i tre centri di riferimento nazionali” ha spiegato Elisabetta Spadini di Debra onlus, che questa mattina ha tenuto con Roberto Chittoli, presidente del Comitato Parma col cuore, l’incontro di presentazione dell’iniziativa in Provincia. Con loro Vincenzo Bernazzoli presidente della Provincia e di Luca Laurini sindaco di Busseto, entrambi enti patrocinatori insieme al Ministero della Salute - Commissione Nazionale Terapia del Dolore e Cure Palliative presieduta dal professor Guido Fanelli, presente all’incontro con Adele Quintavalla, presidente della sezione di Parma dell’ Associazione Mogli Medici Italiani. (Ammi) “Essere comunità vuol dire che nessuno sia abbandonato a se stesso o lasciato solo. Q dà il senso di una comunità ed è questo il messaggio positivo che intende trasmettere” ha detto Bernazzoli. “Siamo felici e orgogliosi di mettere al servizio di questa iniziativa che fonde la cultura col sociale, il nostro Teatro, in questo modo si può far fronte a problemi di fronte ai quali è giusto che ognuno faccia la propria parte” ha osservato Laurini. “Da 16 anni ci destreggiamo in queste manifestazioni e proprio quest’anno stiamo concludendo un progetto a sostegno del centro antiviolenza - ha detto Chittolini illustrando l’evento del 29 un concerto con un cast eccezionale e una orchestra bravissima, un programma che spazia da Vivaldi a Puccini e Verdi. Il concerto avrà inizio alle 21 del 29 aprile e il cast sarà composto da Daria Masiero, soprano, Giordano Lucà, tenore, Massimiliano Catellani, basso. Orchestra I musici di Parma, presentano Alessandra Gelmetti e Valentina Chiesi. Prevendita alla biglietteria del Teatro Regio (0521.039399). L’evento, si svolge in collaborazione con la Provincia di Parma, il Comune di Busseto, il Comune di Parma - Assessorato al Welfare, la Commissione Nazionale Terapia del Dolore e Cure Palliative del Ministero della Salute, la Cattedra di Anestesiologia e Rianimazione dell’Università degli Studi di Parma, la Sezione di Parma dell’Associazione Ammi (Associazione Mogli Medici Italiani). Hanno sostenuto l’iniziativa Publiedi, la Gazzetta di Parma, Tv Parma, alcune aziende farmaceutiche, che hanno nel loro campo di interesse le malattie rare e il trattamento del dolore, oltre ad alcune Ditte, con sede prevalentemente nella Bassa Parmense  
   
 

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