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Notiziario Marketpress di
Martedì 23 Gennaio 2007 |
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AISMME: RACCOLTE 7.500 FIRME PER PROTEGGERE IL FUTURO DI OGNI NEONATO NEL NORDEST CONCLUSA LA RACCOLTA DEI COUPONS LANCIATA NELL´APRILE SCORSO PER ALLARGARE LO SCREENING NEONATALE
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Padova, 23 gennaio 2007 - Settemilacinquecento coupons, regolarmente compilati e firmati, spediti o consegnati all´Aismme per richiedere l´estensione di una basilare forma di prevenzione medica che garantisce ad ogni neonato un futuro più sereno. Sono state 7. 500 le firme raccolte dalla campagna di sensibilizzazione partita nell´aprile 2006 dal Nord-est, con il patrocinio della Regione Veneto, promossa dalll’Aismme (Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus) per estendere lo “screening neonatale metabolico". Grazie alla collaborazione di numerosi esercenti (per citarne alcuni: le 1. 260 farmacie del Veneto, le catene di negozi Pittarello e Mazzorato, gli associati Ascom di Castelfranco Veneto e gli aderenti al Gruppo Provinciale Panificatori di Padova) sono stati distribuiti 270. 000 opuscoli informativi che hanno invitato a compilare e spedire un coupon di adesione all’iniziativa. Coupons che ora consentiranno all’ Aismme di farsi promotrice presso le istituzioni sanitarie nel richiedere l’introduzione dello screening metabolico allargato a tutto il territorio del Nord-est, dal momento che per questo tipo di analisi anche la Regione Friuli Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano fanno capo alla medesima struttura a disposizione della Regione del Veneto: il Centro Regionale di Screening Neonatali presso il Policlinico G. B. Rossi di Verona. "Un risultato davvero incoraggiante - commentala presidente di Aismme, Cristina Vallotto - dal momento che siamo riusciti a coinvolgere migliaia di soggetti, che ringraziamo, nella distribuzione di nostri opuscoli. Ma anche e soprattutto perché 7. 500 persone che leggono un volantino e poi decidono di compilare e spedire un coupon sono indice di un interesse davvero grande verso lo screening neonatale metabolico allargato, argomento piuttosto sconosciuto ai più". E in effetti l´argomento non è semplice da spiegare. Ma è anche necessario da capire, perché riguarda molto da vicino il futuro di ogni neonato e della sua famiglia. In tutte le strutture neonatali italiane, com´è noto ai genitori, è già da tempo eseguito obbligatoriamente lo screening alla nascita che individua quattro malattie genetiche ereditarie (ipotiroidismo, fibrosi cistica, galattosemia o fenilchetonuria) attraverso la tempestiva analisi una goccia di sangue prelevata dal tallone di ogni neonato tra le 48esima e la 72esima ora di vita: operazione che permette di individuare gravi patologie prima che queste si manifestino, consentendo un trattamento adeguato che - se praticato per tempo - può essere in grado di contenere notevolmente i disturbi ed i gravi danni che possono cagionare alla vita del bambino. Ma a poche ore dalla nascita è oggi anche possibile individuare circa 40 malattie metaboliche ereditarie, ossia disturbi dovuti ad alterazioni genetiche che possono causare gravi handicap neurologici ed intellettivi ed in alcuni casi anche la morte improvvisa del lattante: disturbi che, se individuati tempestivamente, possono essere trattati in modo adeguato, nei casi meno gravi anche con semplice terapia farmacologica e/o dietetica. Si tratta di patologie poco conosciute e riconoscibili - non solo dai genitori ma anche dai medici e dai pediatri - che possono essere rilevate grazie all´analisi di quella stessa goccia di sangue che consente di individuare le malattie genetiche, grazie ad una nuova tecnologia d´analisi denominata Tandem-mass spettrometria, oggi facilmente adottabile dal centro screening veronese, anche con contratti di affitto o di leasing, per realizzare la diagnosi di ben 40 malattie metaboliche in luogo delle solo delle 4 malattie genetiche rilevabili oggi. Insomma: tutto è pronto e possibile, ed il Nordest ha anche a fortuna di poter usufruire di uno centro screening con 25 anni di rinomata attività alle spalle nonché laboratori, strumentazioni e personale di assoluto prestigio per assicurare un futuro più sereno ai neonati. A tutto ciò va anche aggiunta la sensibilità dimostrata dalla Regione del Veneto su questo tema lascia ben sperare in una rapida introduzione dello screening neonatale metabolico allargato nel Nordest, sostenuta anche dalle 7. 500 adesioni raccolte dalla campagna Aismme. Ma poiché il diritto alla salute ed al benessere di un neonato e della sua famiglia non possono essere considerati un patrimonio “locale”, Aismme è oggi anche impegnata in una campagna nazionale di sensibilizzazione (patrocinata da Telethon, Cittadinanzattiva, Fish Federazione Italiana Sostegno Handicap, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e Regione del Veneto) a sostegno della prevenzione consapevole che scienza e tecnologia mettono oggi a disposizione, già da anni attuata nei maggiori paesi industrializzati d’Europa, negli Stati Uniti e in Australia, e che, in Italia, la Regione Toscana ha già provveduto a rendere obbligatorio per legge, mentre poche altre regioni hanno attivato in tal direzione alcuni progetti pilota. Aismme s´impegna ora, quindi, affinché la prevenzione sia estesa ai circa 570. 000 nuovi nati annualmente in tutto il territorio nazionale, eliminando così le disparità tra regione e regione e promuovendo un avanzamento importante nell’ambito dei programmi di screeening per la prevenzione di massa per alcune delle circa 600 malattie metaboliche ereditarie conosciute, di cui soffre un neonato su 500 ma, purtroppo, solo un caso su quattro viene, oggi, prontamente riconosciuto Conclusa la campagna informativa e la raccolta firme nel Nordest, quindi, la sensibilizzazione di Aismme continua con numerose iniziative, progetti, studi e sostegni alle famiglie colpite dalle malattie metaboliche ereditarie. Attività approfonditamente spiegata nel sito: www. Aismme. Org . |
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