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Notiziario Marketpress di
Giovedì 04 Aprile 2013 |
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RARE-BESTPRACTICES: RICERCA SULLE MALATTIE RARE
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Bruxelles, 4 aprile 2013 - La
ricerca clinica deve ottimizzare il suo programma tenendo conto delle necessità
e degli interessi sia dei pazienti che dei medici specialisti. Questo è
l´obiettivo di un progetto quadriennale avviato a gennaio 2013 e finanziato dal
Settimo programma quadro dell´Ue.
Il progetto Rare-bestpractices mira a migliorare la gestione clinica
delle malattie rare attraverso una serie di attività di ricerca che possono
essere trasformate in soluzioni pratiche.
Queste attività comprendono la creazione di standard e procedure
affidabili e trasparenti per lo sviluppo e la valutazione delle linee guida per
la pratica clinica nell´ambito delle malattie rare. Inoltre, il progetto sta
lavorando all´identificazione delle notazioni disponibili per la
rappresentazione grafica dei processi nell´ambito delle linee guida per la
pratica clinica, al fine di migliorare la comprensione da parte dell´utente e
l´attuazione.
Il progetto mira altresì a costruire una banca dati pubblica completa
di linee guida di alta qualità per la pratica clinica, che vanno dai test
diagnostici e dalle terapie all´organizzazione dei trattamenti, per fornire a
professionisti, pazienti e responsabili delle politiche le informazioni
migliori e più aggiornate. Entro il dicembre 2016, esso avrà anche prodotto
meccanismi per identificare le malattie rare e stabilirne la priorità.
Infine, il progetto mira a definire fino a che punto le conclusioni
tratte dalle analisi sull´efficacia in termini di costo dei farmaci siano
rappresentate e applicate nelle linee guida di buona pratica clinica in diversi
paesi.
Le attività principali saranno accompagnate da eventi di formazione
organizzati per supportare le parti interessate nello sviluppo e nella
valutazione delle linee guida per le malattie rare. Per contribuire a dare
forma alla sua strategia e a supportare le proprie attività, il progetto
Rare-bestpractices ha creato un comitato consultivo di esperti internazionali,
in rappresentanza delle organizzazioni europee e internazionali che più si
impegnano nella ricerca clinica di base sulle malattie rare.
Per maggiori informazioni, visitare:
Progetto Rare-bestpractices
http://www.rarebestpractices.eu/
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