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Notiziario Marketpress di
Lunedì 15 Luglio 2013 |
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CHI SONO I PAZIENTI CHE HANNO RICEVUTO LA TERAPIA GENICA
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Milano, 15 luglio 2013 - Studio sulla leucodistrofia metacromatica -
Mohammad (4 anni e 4 mesi, libanese): primo bambino a
ricevere la terapia genica al Tiget nel maggio del 2010, è il terzo di tre
fratelli, tutti affetti dalla malattia. A causa della leucodistrofia
metacromatica, infatti, Mohammad ha già perso la sorella Amadi e il fratello
Mustafa. Avendo però ricevuto la diagnosi a soli 5 mesi, ha potuto prendere
parte allo studio Telethon. Ha partecipato all’edizione 2011 della maratona
Telethon. Per conoscere la sua storia, guarda questo video:
http://www.Telethon.it/news‐video/video/sono‐felice
• Giovanni (3 anni e mezzo, americano): quarto di
cinque fratelli, Giovanni ha ricevuto la diagnosi a pochi mesi, subito dopo che
la malattia è stata riscontrata nella sua sorella maggiore Liviana. Questo gli
ha permesso di prendere parte allo studio italiano, è stato il secondo infatti
a ricevere la terapia genica. Giovani e Liviana hanno altri tre fratelli (Aria,
Miles e Adelina), che non sono affetti dalla patologia. Sulla storia di
Giovanni e della sua famiglia Telethon ha prodotto un cortometraggio, “Il
regalo di Liviana” (http://www.Telethon.it/search/node/liviana), che è andato
in onda durante l’edizione 2012 della maratona televisiva; la madre di
Giovanni, Amy, è una fotografa e tiene un blog,
http://livianasjourney.Blogspot.it/
• Kamal (3 anni, egiziano): terzo bambino a ricevere
la terapia genica al Tiget, viene da un piccolissimo villaggio egiziano vicino
al confine con il Sudan. La sua famiglia parla solo arabo. Per Kamal la
diagnosi di leucodistrofia metacromatica è arrivata molto presto, perché ne era
affetta la sorella maggiore, che oggi non c’è più. Kamal ha anche un’altra
sorella, che invece è sana.
Studio sulla sindrome di Wiskott‐aldrich
•
Samuel (9 anni, romano): nonostante la malattia abbia
cominciato a manifestarsi quando aveva 4 mesi è solo all’età di 5 anni che
Samuel riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott‐aldrich. I genitori scelgono la terapia
genica sperimentale del Tiget piuttosto che il trapianto di midollo: l’intervento
viene effettuato nel giugno del 2010, è il primo in assoluto dello studio coordinato
da Alessandro Aiuti. Protagonista della campagna Telethon “Io esisto”, Samuel
ha partecipato all’edizione 2011 della maratona televisiva Telethon: guarda il
passaggio televisivo a “Domenica In”, http://www.Telethon.it/news‐video/video/grazie‐professore
•
Canalp (4 anni, turco): è il primo figlio di una
coppia molto giovane; fin dalla nascita ha mostrato segni della malattia, come
sangue nelle feci e infezioni ricorrenti. La diagnosi è arrivata all’età di 4
mesi, dopo che i suoi medici hanno deciso di consultare dei colleghi stranieri;
sempre i suoi medici hanno messo in contatto la famiglia con il Tiget, dove
all’età di 18 mesi è stato il secondo bambino trattato con la terapia genica.
Non è ancora tornato a scuola, ma sta decisamente meglio e ha ricominciato a
giocare con i coetanei e andare in bicicletta. Gli piace molto l’Italia e
spesso dice ai genitori che vorrebbe vivere qui.
•
Jacob, (3 anni, americano): figlio di una coppia di
origine indiana, ma nata e cresciuta sulla East Coast degli Usa, Jacob ha
ricevuto la diagnosi di sindrome di Wiskott‐aldrich a soli quattro mesi. Saputo
dello studio clinico sperimentale del Tiget, i genitori hanno deciso di
intraprendere questa strada: Jacob è stato sottoposto alla terapia genica a 13
mesi. Con la sua famiglia ha partecipato all’edizione 2012 della maratona
televisiva Telethon. Leggi la sua storia sul sito di Telethon, http://www.Telethon.it/news‐video/news/una‐vita‐normale
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