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Notiziario Marketpress di
Giovedì 05 Giugno 2008 |
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EUROGENTEST STA GIÀ AIUTANDO PAZIENTI IN TUTTA EUROPA
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Bruxelles, 5 giugno 2008 - Secondo il prof. Jean-jacques Cassiman, coordinatore della rete e presidente nominato della Società Europea di genetica umana (Eshg), i pazienti di tutta l´Ue e dei paesi associati, che soffrono di malattie genetiche, stanno già traendo vantaggio dal lavoro condotto all´interno del quadro della rete di eccellenza Eurogentest. I suoi commenti sono stati rilasciati durante la Conferenza Europea sulla genetica umana, conclusasi il 3 giugno a Barcellona. "Uno su 17 di noi soffrirà di una malattia genetica," ha affermato il prof. Cassiman. "Vista la rapida ascesa dei costi di diagnosi e trattamento, è necessario armonizzare urgentemente i test genetici in tutta l´Ue. Noi della comunità genetica (dai genetisti ai gruppi di pazienti) ci rendiamo conto di tale necessità e siamo concordi nel credere che la rete di eccellenza sia il veicolo ideale per affrontare la situazione. Grazie all´impegno incondizionato dei nostri gruppi di lavoro e collaboratori abbiamo fatto enormi passi in avanti verso il nostro obiettivo. Passi in avanti che stanno portando benefici immediati ai pazienti. " Secondo il prof. Cassiman, uno di questi risultati è il lancio di un database in collaborazione con Orpha. Net, un portale online per malattie rare e farmaci orfani, in parte finanziato dall´Ue. Il database contiene informazioni sui laboratori che effettuano test genetici, in modo che i pazienti e le loro famiglie possano controllare le credenziali dei laboratori prima di affidar loro un particolare test. "Crediamo che questo sia essenziale visto che molte di queste malattie sono estremamente rare, spesso i laboratori che effettuano test specialistici non sono vicini e possono perfino trovarsi in un altro paese," ha spiegato il prof. Cassiman. "Inoltre, i test genetici sono spesso una considerevole fonte di stress sia per i pazienti che per le loro famiglie e per questo motivo abbiamo anche preparato degli opuscoli informativi gratuiti per i pazienti. Questi opuscoli, che trattano dei disordini genetici principali e delle questioni ad essi collegate, sono stati molto richiesti e sono stati tradotti in quasi tutte le lingue comunitarie. " Alastair Kent, direttore del Genetic Interest Group (Gig) nel Regno Unito, concorda sul fatto che dare ai pazienti e alle loro famiglie accesso a informazioni riguardo ai laboratori è fondamentale: "Sapere che un laboratorio è tra quelli elencati su un sito fidato come Orpha. Net dà fiducia sui risultati dei test genetici, e significa dare alle famiglie la possibilità di prendere decisioni migliori, più consapevoli. Allo stesso modo, avere accesso ad informazioni di alta qualità nella propria lingua è altrettanto importante. " "Questi però sono soltanto esempi visibili dall´esterno," ha detto il prof. Cassiman, che attribuisce gran parte del successo di Eurogentest al fatto che sia organizzata come una rete di eccellenza. "Dietro le quinte, i nostri membri hanno lavorato instancabilmente ed hanno fatto enormi progressi nell´incoraggiare ed aiutare i laboratori ad adottare schemi riconosciuti di gestione della qualità e accreditamento, ed a sviluppare schemi di Eqa [garanzia europea della qualità]. [. ] Abbiamo pubblicato linee guida per la consulenza, le verifiche dei diritti dei malati e le raccomandazioni sui brevetti. Tutto ciò con un budget minimo e severamente controllato. " La rete di eccellenza Eurogentest fu istituita all´inizio del 2005 da 32 partner coordinati dal Centro di genetica umana presso l´Università Cattolica di Lovanio in Belgio. Con un finanziamento di 10 Mio Eur nell´ambito del Sesto programma quadro (6° Pq), continuerà fino alla fine del 2009, con lo scopo principale di migliorare e agevolare i test genetici effettuati nei laboratori di tutta Europa. Secondo l´Eurogentest, ci sono 1500 centri in Europa che conducono test genetici per circa 1000 malattie genetiche diverse. Questo campo sta crescendo considerevolmente per quanto riguarda i test, dal 100 al 300% ogni anno. Circa 30 milioni di persone in Europa soffrono di malattie genetiche, e questo fatto produce un costo per il settore della sanità dell´Ue di circa 500 Mio Eur. Per ulteriori informazioni, visitare: http://www. Eurogentest. Org/ . |
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