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Notiziario Marketpress di
Martedì 11 Novembre 2008 |
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LEGA ITALIANA CEFALALGICI – ONLUS - LIC - PRESIDENTE PROFESSOR LUIGI ALBERTO PINI
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Milano, 11 novembre 2008 - La Lic ha effettuato numerose attività volte a sottolineare il ruolo centrale che il paziente cefalalgico gioca nella dinamica relazione medico-paziente in una patologia nella quale il ruolo dello stress è fondamentale. Per questo stiamo lavorando affinché i pazienti stessi si rendano protagonisti della loro malattia e partecipino attivamente alla terapia. La Lic-onlus è stata fondata nel febbraio del 2000 ponendosi come obiettivo statutario la effettuazione di iniziative a favorire dei pazienti cefalalgici e allo scopo di tutelare i diritti dei malati e favorire le ricerche e le iniziative atte al miglioramento della vita dei pazienti cefalalgici. Dall’anno della fondazione la Lic ha attivato la pubblicazione del giornale Lic-news che è stato regolarmente pubblicato ed è registrato presso il tribunale di Roma con n° 214/1 Ha attivato e mantenuto un sito web che attualmente è in fase di revisione all’indirizzo www. Legaitalianacefalalgici. It Nel 2002 ha svolto, in collaborazione con Bayer la campagna di adesione nazionale. Ha bandito 5 borse di studio per lo sviluppo delle conoscenze applicative alle problematiche di vita dei pazienti cefalalgici. Ha partecipato alla organizzazione dei corsi di Formazione in medicina Sociale delle Cefalee presso il Cnr negli anni 2002-2003-2004. Ha contribuito alla pubblicazione degli atti del Forum 2002 sull’emicrania come supplemento del Journal of Headache and Pain . Ha partecipato alla sessione laica del Congresso Mondiale Ihs svolto a Roma nel 2003. Ha partecipato assieme alle altre associazioni laiche europee al progetto Minerva i cui risultati sono stati presentati a Milano nel Marzo 2004, e i cui risultati sono stati recentemente pubblicati su una rivista internazionale. Ha avviato un sistema organizzativo di regionalizzazione che vede già attive le seguenti sedi regionali. Sicilia, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Lazio. Nell’ultimo anno ha organizzato un congresso Caltanissetta Tavola Rotonda “I pazienti incontrano i Medici” 30 Settembre 2005 Congresso Nazionale Sisc . Pubblicazione sul Journal of Headache and Pain di due pubblicazioni sulla attività e sui risultati raggiunti dai gruppi di autoaiuto e dai gruppi che praticano Yoga Serie di conferenze locali su argomenti correlati alle cefalee. Attivazione di corsi di auto aiuto coordinati da uno psicologo per raccogliere pazienti con cefalee croniche con grave compromissione della qualità della vita. Attraverso la sedi regionali ha attivato una rete di gruppi di autoaiuto tra i pazienti attivi a Modena, Varese, Padova. Attivazione di corsi Yoga specifici per pazienti cefalalgici, con esercizi mirati. Conferenza-dibattito con il responsabile della Regione Emilia Romagna per il problema del riconoscimento dell’Invalidità dei pazienti : proposte di definizione di nuove modalità di valutazione e riconoscimenti accesso (esenzioni ticket, percorsi diagnostici-terapeutici predefiniti ecc) Questo tipo di approccio ci potrà consentire nel futuro di modulare sulle reali esigenze dei pazienti gli interventi terapeutici, migliorando la efficacia degli stessi e riducendone gli effetti indesiderati Lega Italiana Cefalalgici – Onlus Via Valdrighi, 141- 41100 Modena Tel 059 422 4065 – Fax 059 422 4069 pinila@unimore. It http://www. Legaitalianacefalalgici. It/ . |
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