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Notiziario Marketpress di Lunedì 11 Marzo 2013
UE, PRODOTTI FARMACEUTICI: NUOVO SIMBOLO PER IDENTIFICARE I MEDICINALI SOGGETTI A MONITORAGGIO ADDIZIONALE  
 
Bruxelles, 11 marzo 2013 - A seguito di un atto giuridico adottato in data 7 marzo dalla Commissione europea, nel foglietto illustrativo interno di determinati medicinali in vendita sul mercato dell´Ue farà a breve la sua apparizione un triangolo capovolto. Tale simbolo consentirà a pazienti e operatori sanitari di identificare facilmente i medicinali che sono sottoposti a monitoraggio addizionale, mentre il testo di accompagnamento li inviterà a segnalare gli effetti collaterali inattesi mediante sistemi nazionali di segnalazione. Tonio Borg, Commissario europeo responsabile per la Salute e la politica dei consumatori, ha dichiarato: "Il simbolo è facilmente riconoscibile tanto dai pazienti che dagli operatori sanitari. Esso contribuirà a fornire loro informazioni più esaustive e più precise sugli eventuali effetti secondari di un medicinale, che potranno quindi essere esaminati attentamente. Il maggiore coinvolgimento dei pazienti nella segnalazione degli effetti collaterali è parte integrante del sistema europeo di farmacovigilanza. Una volta introdotto, il nuovo simbolo contribuirà a potenziare un sistema che è già ora fra i più avanzati al mondo." Il simbolo sarà utilizzato a partire dal settembre 2013 per segnalare i seguenti farmaci soggetti a monitoraggio addizionale: · tutti i medicinali autorizzati dopo il 1° gennaio 2011 che contengono una nuova sostanza attiva; · i medicinali di origine biologica, quali i vaccini o i prodotti derivati dal plasma, autorizzati dopo il 1° gennaio 2011; · i prodotti per i quali sono necessarie determinate informazioni supplementari nella fase successiva all´autorizzazione, o la cui autorizzazione è subordinata al rispetto di determinate condizioni o restrizioni per un impiego sicuro ed efficace. Contesto Una volta che un dato medicinale è stato autorizzato nell´Unione e immesso sul mercato, la sua sicurezza è monitorata per l´intero arco di vita del prodotto, per garantire che possa essere rapidamente ritirato dal mercato in caso di effetti collaterali che presentino un livello di rischio inaccettabile in condizioni d´uso normali. Tale monitoraggio è effettuato mediante il sistema Ue di farmacovigilanza. Il sistema Ue di farmacovigilanza è uno dei sistemi più avanzati e completi a livello mondiale e garantisce un elevato livello di tutela della salute pubblica in tutta l´Unione. Un esame approfondito della normativa europea sulla farmacovigilanza ha condotto nel 2010 all´adozione di una nuova normativa tesa a consolidare e a razionalizzare il sistema di monitoraggio della sicurezza dei farmaci commercializzati sul mercato europeo e a rafforzare la sicurezza dei pazienti e della salute pubblica attraverso una migliore prevenzione, individuazione e valutazione degli effetti collaterali dei medicinali. Il regolamento adottato oggi è un atto esecutivo di tale legislazione. Per maggiori informazioni sulla farmacovigilanza: http://ec.Europa.eu/health/human-use/pharmacovigilance/index_en.htm    
   
   
NUOVO TRATTAMENTO PER IL CANCRO DEL MIDOLLO OSSEO  
 
Bruxelles, 11 marzo 2013 - Il mieloma multiplo è una forma di cancro in cui le plasmacellule nel midollo osseo crescono senza controllo, causando danni alle ossa oltre a predisporre i pazienti ad anemia, infezioni e danno renale. Una procedura medica chiamata trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche, comunemente conosciuta come trapianto di cellule staminali, può spesso essere un´importante possibilità di trattamento per molti pazienti. Sfortunatamente il mieloma multiplo continua a progredire anche dopo il trapianto. All´interno di questo settore, ricercatori europei hanno esaminato i trattamenti alternativi e in particolare hanno osservato gli estratti marini e le sostanze attive nella loro ricerca di nuovi metodi per combattere questa malattia. L´oceano si è dimostrato essere un ambiente interessante per i ricercatori che stanno già scavando nei nostri mari alla ricerca di nuovi farmaci. Gli oceani ospitano anche altri tesori in grado di ispirare i ricercatori in tutto il mondo. Tuttavia, nell´habitat oceanico c´è una intensa competizione e per riuscire a sopravvivere gli organismi marini usano un arsenale completo di armi chimiche per difendersi dai propri nemici. Con l´aiuto di queste sostanze chimiche essi possono attaccare le cellule ostili riuscendo a superare il loro sistema di difesa. I ricercatori hanno scoperto che questi organismi producono una sostanza attiva interessante che potrebbe essere un ottimo candidato da usare nella ricerca sul cancro. Infatti, si è scoperto che le sostanze naturali di origine marina riescono a penetrare lo scudo protettivo dei tumori. Il progetto Optatio supportato dall´Ue trae la sua ispirazione dagli organismi marini e in particolare dalla sostanza attiva che essi producono. Due terzi dei casi di mieloma multiplo si sviluppano in pazienti anziani (l´età media al momento della diagnosi è 69 anni) e il cancro è quasi sempre incurabile. Questo tumore del sistema immunitario si sviluppa dagli anticorpi maturi che producono le cellule B. Inizia come una singola cellula degenerativa che si moltiplica su scala massiccia e penetra nel midollo osseo e oltre. Le cellule del mieloma multiplo crescono nelle cavità del midollo osseo. Esse sono circondate da cellule dei tessuti, cellule del midollo osseo (osteoblasti e osteoclasti), cellule dei vasi sanguigni e cellule immunitarie. Queste cellule si stimolano a vicenda in maniera molto interattiva e vi è una regolare interazione e scambio di sostanze messaggere, ad es. Le citochine. I geni vengono attivati in modo da produrre ancora più citochine per creare un ciclo in grado di rinforzarsi autonomamente. Questo aiuta le cellule tumorali a "nascondersi" e a evitare la morte cellulare che normalmente deriva dal trattamento. Uno degli obiettivi principali di Optatio è quello di spiegare questo meccanismo di resistenza. Finora la ricerca sulle cellule tumorali del mieloma multiplo le ha spesso esaminate come entità isolate. Tuttavia, questo tende a trascurare il fatto che l´ambiente del midollo osseo, in particolare il tessuto osseo stromale, le cellule immunitarie e le cellule del tessuto connettivo, proteggono le cellule tumorali con l´aiuto di diverse sostanze in una cosiddetta nicchia. In questo "rifugio" biochimico spesso i farmaci non sono efficaci sui pazienti, anche se lo erano stati in test di laboratorio su cellule tumorali isolate. Si è scoperto che essi a lungo termine sono inefficaci perché le cellule tumorali diventano resistenti. Optatio sta seguendo una strategia unica per riuscire a sfondare questo scudo protettivo e permettere una migliore cura del cancro. Nel fare questo, le sostanze attive di origine marina si stanno dimostrando dei candidati particolarmente interessanti, poiché durante l´evoluzione hanno dimostrato la loro capacità di sopravvivere nelle battaglie chimiche contro gli organismi marini. Oncotyrol, uno dei partner del consorzio, ha sviluppato dei sistemi di test che comprendono cellule tumorali e anche cellule del tessuto connettivo per meglio riprodurre le reali condizioni nel corpo umano. Scienziati del team del prof. Lukas Huber hanno recentemente usato "esami simili a in-vivo" per testare centinaia di estratti marini oltre a sostanze pure prodotte dall´azienda biofarmaceutica spagnola Pharmamar, un altro partner del consorzio. Secondo Winfried Wunderlich della Oncotyrol, il fatto più importante durante il processo di selezione era che i candidati uccidessero le cellule tumorali lasciando intatte le cellule della nicchia. "Noi stiamo cercando sostanze che disattivano l´influenza protettiva dello stroma sulle cellule tumorali ma che non distruggono le cellule del tessuto connettivo stesse", ha spiegato Wunderlich ai membri di un consorzio internazionale. Perciò, i ricercatori hanno compiuto buoni progressi nell´ottenere promettenti risultati nella selezione. Infatti, i risultati hanno rivelato che una parte considerevole degli estratti e delle sostanze pure esaminati colpiscono in modo selettivo le cellule tumorali, vale a dire che riescono a sfondare lo scudo protettivo. Lo scopo del progetto è quello di sfruttare l´importanza delle interazioni tra le cellule del mieloma multiplo e il micro ambiente del midollo osseo. Queste interazioni giocano un ruolo fondamentale nella sopravvivenza delle cellule tumorali, nello sviluppo della resistenza ai farmaci e nella progressione della malattia. Soprattutto, Optatio svilupperà strategie di cura nuove e innovative per il mieloma multiplo prendendo di mira non solo il "seme", ma anche il "terreno" della genesi del mieloma, cercando composti che hanno la capacità di ostacolare questa complessa rete biologica. Il prossimo passo del team del progetto sarà quello di rendere i loro sistemi di test ancora più realistici e di esaminare i candidati promettenti in altre co-colture e modelli animali, in cooperazione con altri partner, tra cui l´Università di Würzburg. Optatio (Optimizing Targets and Therapeutics In high risk and refractOry Multiple Myeloma) è un progetto del Settimo programma quadro dell´Ue che riunisce 12 partner europei, istituzioni, Pmi e partner industriali provenienti da Austria, Germania, Repubblica ceca, Italia, Ungheria, Regno Unito e Spagna. Il progetto triennale, che è diretto da Wolfgang Willenbacher dell´Università di medicina di Innsbruck, è iniziato nel 2012 con una dotazione di bilancio di 4,3 milioni di euro. Per maggiori informazioni, visitare: - Optatio: http://www.Optatio.eu/about-us/profile/  - Università di medicina di Innsbruck: http://www.I-med.ac.at/mypoint/  - Tyrolean Cancer Research Institute: http://www.Tcri.at/    
   
   
NONO SIMPOSIO INTERNAZIONALE SUL DOLORE PEDIATRICO  
 
Stoccolma, 11 marzo 2013 - Idal 17 al 20 giugno 2013 si terrà a Stoccolma, in Svezia, il nono simposio sul dolore pediatrico (Ninth International Symposium on Pediatric Pain). I bambini sono a rischio di una gestione del dolore inadeguata. Esistono pregiudizi che possono contribuire a un´analgesia inadeguata per procedure che di routine sarebbero trattate in modo aggressivo negli adulti. Anche se ormani si sa molto sulla gestione del dolore nei bambini, sono ancora necessari dei miglioramenti per mettere a punto la gestione del dolore pediatrico nelle pratiche cliniche di routine. Uno dei fattori problematici sta nella difficoltà dei bambini di esprimere il dolore a chi si prende cura di loro - professionisti sanitari e genitori - in modi che siano chiaramente comprensibili. Possono esserci particolari difficoltà a dedurre l´esperienza sensoriale ed emotiva del dolore nei bambini, specialmente nei neonati e nei bambini piccoli. L´incontro darà l´opportunità a tutti gli incaricati di condividere conoscenze e creare contatti. Coprirà una vasta selezione di argomenti, che vanno dalla scienza di base a quella clinica, dalla farmacologia agli interventi psicologici, dal dolore acuto a quello cronico, il dolore in ambito ospedaliero e negli ambienti comunitari. Per ulteriori informazioni, visitare: http://www.Ispp2013.org/    
   
   
ASMA, LA PRIMAVERA È IL MAGGIOR NEMICO PER 3,7 MILIONI DI CITTADINI. MA ECCO LA NUOVA TERAPIA CHE RIDUCE DI UN TERZO CRISI E RICOVERI  
 
Milano, 11 marzo 2013 – La terapia contro l’asma si rinnova. I farmaci sono quelli già in uso, utilizzati in maniera diversa: non più solo come mantenimento, ma anche al momento del bisogno. Perché ora studiosi italiani hanno provato che l’associazione fissa beclometasone - formoterolo in formulazione spray extrafine, indicata nel trattamento regolare dell’asma quando l’uso è appropriato, può essere somministrata con successo anche ai primi sintomi di una crisi, evitando un ulteriore peggioramento. È questa la “via italiana” al problema asma, riconosciuta a livello mondiale: il 4 marzo i risultati di questo lavoro scientifico sono stati pubblicati sulla prestigiosa Lancet Respiratory Medicine, una nuova rivista della famiglia Lancet uscita in questi giorni col primo numero. Ora questo nuovo approccio terapeutico potrà essere adottato dalla comunità medica. L’asma colpisce 3,7 milioni di italiani, che vedono con preoccupazione l’arrivo della primavera. Questa è la stagione incubo per i pazienti, perché i pollini provocano riniti allergiche che, nell’80% dei casi, portano all’attacco d’asma. Con conseguenze importanti sulla qualità di vita delle persone affette e con pesanti riflessi economici. Ogni riacutizzazione della patologia costa infatti secondo le più recenti stime, 1.500 euro, un ricovero di cinque giorni oltre 2.000. Spese evitabili con il nuovo approccio terapeutico, che permette un miglior controllo dell’asma e, di conseguenza, significativi risparmi per riduzione dei ricoveri e delle altre complicanze. Sono questi i risultati di uno studio multinazionale a regia italiana condotto in 183 centri di 14 Nazioni europee. “Il nostro Paese ha tracciato la strada per contrastare una patologia che colpisce 150 milioni di persone nel mondo – spiega il prof. Leonardo Fabbri, direttore della Clinica di Malattie respiratorie dell’Università di Modena-reggio Emilia –. Utilizzando anche al bisogno la terapia con beclometasone e formoterolo in formulazione extrafine riduciamo del 36% le riacutizzazioni e di un terzo i ricoveri ospedalieri.”. L’asma è una patologia in continua crescita. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità i nuovi casi aumentano del 50% ogni dieci anni. “Proprio per rispondere alle esigenze dei malati abbiamo coordinato uno studio internazionale su oltre 1.700 pazienti, che ha visto le eccellenze italiane in prima linea – aggiunge il prof. Alberto Papi, direttore della Clinica di Malattie respiratorie dell’Università di Ferrara –. Siamo giunti a queste conclusioni grazie anche al coinvolgimento diretto di un’azienda leader nella ricerca sull’asma come Chiesi Farmaceutici, seguendo un solido ragionamento fisiopatologico: la combinazione di broncodilatatore e steroide inalatorio, normalmente utilizzata come trattamento di fondo, si è rivelata utile anche per inibire le altre componenti del processo patologico. Siamo riusciti così a spegnere le riacutizzazioni, naturalmente a patto di assicurare una adeguata compliance (rispetto della terapia) da parte del paziente, non indagata nell’ambito dello studio ma che, secondo una evidenza ampiamente riconosciuta dalla comunità medico – scientifica, gioca per l’asma un ruolo cruciale”. Il farmaco, approvato dall’Aifa, è già disponibile in farmacia in fascia A. Si tratta quindi di un ennesimo risultato dell’eccellenza della ricerca del nostro Paese. “La pneumologia italiana è ai vertici mondiali – aggiunge il prof. Francesco Blasi, Presidente della European Respiratory Society (Ers) –. Un dato ribadito dall’elevato numero di pubblicazioni firmate dai nostri ricercatori e dal ruolo che svolgiamo all’interno della Società europea, che ho l’onore di presiedere. Siamo impegnati a ricercare e a mettere a disposizione di tutti i pazienti le terapie più innovative, puntando sempre sulle campagne di sensibilizzazione per ridurre i fattori di rischio tipici dell’asma”. In Italia ogni anno, secondo l’Istituto Superiore di Sanità, circa nove milioni di persone si ammalano di allergie respiratorie a causa di pollini nell’aria. Uno su due ricorre a cure. In totale, circa il 15-20% della popolazione italiana soffre di questo disturbo: un fenomeno in crescita, soprattutto tra i più giovani e le donne, che complica la gestione del paziente asmatico. “Data la sua natura cronica, l’asma richiede un controllo prolungato nel tempo e la possibilità di intervenire in maniera efficace e rapida in caso di insorgenza dei sintomi – commenta il prof. Stefano Petruzzelli, Chief Medical Officer Ricerca e Sviluppo della Chiesi Farmaceutici –. La formulazione spray “extrafine” di beclometasone dipropionato e formoterolo in combinazione fissa garantisce questi risultati perché associa alla facilità di utilizzo una notevole efficacia clinica. Si tratta di una grande innovazione, che dimostra il nostro costante supporto alla ricerca, in modo da fornire risposte ai bisogni dei pazienti. Necessità sempre più rilevanti, di cui ci facciamo carico grazie anche alla continua collaborazione con esperti e Università di tutto il mondo”. L’asma contribuisce anche allo sviluppo di un’altra patologia respiratoria: la broncopneumopatia cronica ostruttiva, caratterizzata da un blocco irreversibile delle vie aeree. “È evidente quindi come tutte queste malattie si intreccino e si aggravino a vicenda – conclude il prof. Fabbri –. L’attenzione degli esperti di tutto il mondo sul tema è sempre altissima. Lo dimostra il nostro appuntamento annuale su asma e Bpco, appena concluso a Venezia, in cui proponiamo gli aggiornamenti delle linee guida sulle patologie respiratorie. Ovviamente, quest’anno è stato dedicato ampio spazio al nostro studio e ai positivi effetti della nuova terapia”.  
   
   
SANITÀ, APPELLO AD AOU CAGLIARI E ASL 8: CHIUDERE MACCIOTTA E TRASFERIRE PICCOLI PAZIENTI  
 
Cagliari, 11 Marzo 2013 - "La chiusura definitiva della clinica Macciotta di Cagliari e il trasferimento dei piccoli pazienti dei reparti di Neonatologia e Pediatria non sono più rinviabili. Neonati e bambini, assieme alle loro famiglie, hanno diritto a essere curati in ambienti sicuri e decorosi". È il messaggio che ha lanciato il 7 marzo l’assessore regionale della Sanità Simona De Francisci ai vertici dell´Azienda ospedaliero-universitaria di Cagliari e della Asl 8. L´assessore fa appello alla sensibilità dei direttori generali affinché siano rispettate le tempistiche per il trasferimento sia del reparto di Neonatologia al Blocco Q del Policlinico universitario (entro aprile) che di quello di Pediatria nel nuovo ospedale Pediatrico (a giugno) che sorgerà dove oggi è dislocato il Microcitemico. "Come Regione - sottolinea De Francisci - abbiamo attuato ogni azione sia per accelerare la dismissione della clinica Macciotta, sia per aprire, allo stesso tempo, il Blocco Q del policlinico universitario che per ampliare l’attuale Microcitemico. Di recente si era valutata anche l’ipotesi di trasferire temporaneamente i piccoli pazienti al Brotzu, ma poi il trasloco nelle nuove sedi si rivelerà comunque più veloce e meno oneroso di soluzioni provvisorie". "Faccio dunque appello alla sensibilità ai vertici dell’Aou e della Asl 8 perché, ognuno per le proprie competenze, mettano in campo tutte quelle azioni che accelerino i processi di trasferimento e si possa garantire così ai piccoli pazienti sistemazioni finalmente a norma. Restando ferme, ribadisco, le due date: che la Neonatologia sia spostata al Blocco Q entro aprile e Pediatria al nuovo ospedale pediatrico entro giugno”, conclude l’assessore De Francisci.  
   
   
A MILANO PER LA PRIMA VOLTA L’INCONTRO ‘SHE FORMARE LE FORMATRICI’ DONNE CON HIV, AL VIA IN ITALIA IL PROGETTO “SHE” L’ASSOCIAZIONE NPS: “VOGLIAMO UN 8 MARZO PROPOSIT-HIVO”  
 
 Milano, 11 marzo 2013 - Si chiama “She” (Strong, Hiv positive, Empowered Women/strong, Hiv positive Women Educational Program) ed il primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da Hiv devono affrontare. In Italia 1/3 delle 4.000 nuove infezioni da Hiv l’anno riguarda il sesso femminile. Ma sono ancora troppo pochi i servizi per rispondere efficacemente ai bisogni di queste donne. Nell’ambito del progetto “She” si è svolta a Milano nei giorni scorsi, per la prima volta nel nostro Paese, una riunione che ha coinvolto 20 donne con Hiv provenienti da tutta Italia e appartenenti a realtà diverse. “She” è un programma di supporto tra pari e di formazione medica sulle problematiche specifiche delle donne che convivono con l’Hiv, volto ad accrescere le capacità decisionali delle donne - afferma la dott.Ssa Silvia Petretti, vice presidente dell’associazione Positively.uk -. Lo scopo dell’incontro milanese è stato quello di formare delle “peer leader” (formatrici) fornendo loro informazioni sul programma “She”, sui ruoli delle facilitatrici nel sostegno tra pari e sulla gestione delle sessioni tra donne con l’Hiv.” “She” è la prima risorsa disponibile per le donne con Hiv in Italia nella storia di questa patologia, nata direttamente dalle donne per dare e ricevere aiuto reciproco. “Nell’ottica del sostegno tra pari per un miglioramento della qualità della vita e dell’espansione in chiave globale di una rete di difesa del diritto alla salute senza discriminazioni, daremo vita ad un Forum She sul portale web www.Npsitalia.net dove accogliere tutte le donne interessate a saperne di più si potranno confrontare – spiega la dott.Ssa Margherita Errico, presidente dell’associazione Nps Italia onlus -. Questa nuova risorsa web è frutto di un progetto congiunto promosso da associazioni di persone che convivono con l’Hiv, personale sanitario (come infermieri e psicologi) e medici. È resa possibile grazie al supporto di Bristol-myers Squibb Italia. Questo sarà il nostro modo speciale di festeggiare un 8 marzo proposit-Hivo.” Il programma europeo “She” è stato sviluppato da un comitato indipendente formato da donne con Hiv e medici specialisti provenienti da 11 Paesi europei (Francia, Germania, Italia, Polonia, Portogallo, Spagna, Regno Unito, Russia, Danimarca, Svezia e Irlanda). Il progetto si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. È disponibile online sul sito italiano www.Sheprogramma.it  o su quello europeo www.Shetoshe.org  
   
   
IN ITALIA LA GINECOLOGIA IN CRISI: LE RICHIESTE DEGLI ESPERTI LA LEGGE ITALIANA NON APPOGGIA GLI SPECIALISTI DEL PARTO, SENZA ASSICURAZIONI E SENZA TUTELA LEGALE  
 
 Roma, 11 marzo 2013 - Ginecologia, la situazione in Italia è sempre più grave: si è discusso di questo durante il 1° Convegno Ginecologico promosso dalla Clinica Villa Pia a Roma presso il Marriott Hotel sul “Il Percorso nascita”, che ha riunito oltre 300 specialisti ginecologi, ostetrici neonatologi, anestesisti a confronto, nonché altri professionisti, avvocati e magistrati. Il recente Decreto Balduzzi, convertito in legge, ha lasciato diverse problematiche aperte. Innanzitutto di costituzionalità: un decreto che impone l’obiettivo dell’urgenza non disciplina realmente la responsabilità medica. L’assenza di un’assicurazione obbligatoria per le strutture lasciando scontenti professionisti e pazienti, e non c’è la possibilità di monitoraggio del rischio dell’evento avverso. “Il professionista è costretto a ricorrere ad una propria polizza – spiega Vania Cirese, rappresentante legale Aogoi, Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani - in quanto la struttura non ne fornisce più, perché l’obbligatorietà è stata sancita solo per il singolo, e noi contiamo ormai tantissime strutture che non si assicurano. Il costo è molto elevato, fino a 18mila euro. Sono due i tipi di polizza: quella per i danni al paziente e quella a tutela legale. C’è, di conseguenza, necessità di avvocati specialisti della materia, che sono ancora purtroppo carenti”. L’85% degli eventi avversi non è addebitabile al singolo medico o all’equipe, ma a carenze strutturali, sebbene la struttura non compare mai ad un processo. E quindi il medico si vede esposto in una situazione delicatissima, piena di responsabilità, nella più completa precarietà. “Con la situazione legale attuale – prosegue Vania Cirese - il paziente potrebbe opporsi un numero infinito di volte alla richiesta del Pubblico Ministero che scagiona da ogni colpa il medico. Come una spada di Damocle che potrebbe pendere sull’ostetrico o sul ginecologo anche per decenni. Ma si dovrebbe anche evitare di rendere pubblico il nome del medico, soprattutto quando le indagini, sia civilistiche che penali, non sono ancora concluse”. “Urgono tre tipi di provvedimento – sottolinea il Prof. Riccardo Ingallina, direttore del reparto di Ostetricia e Ginecologia di Villa Pia e Presidente del Convegno - un accorgimento tecnico affinché si possano attuare verifiche e controlli negli ospedali che possano evitare gli eventi avversi. Poi un provvedimento giuridico, per cui chiediamo che venga analizzata con maggiore attenzione la questione della lite temeraria, per contrattaccare nel penale con una controdenuncia e nel civile con un’azione riconvenzionale. Infine chiediamo un provvedimento legislativo, per cui occorre ridefinire l’atto medico, che deve essere considerato curativo e non doloso in partenza. E si deve stabilire anche un tetto massimo di risarcimento. Concludiamo, ovviamente, con la richiesta dell’assicurazione per le strutture. Se ciò non dovesse verificarsi, la probabilità di un nuovo sciopero sarebbe scontata”. Una situazione complessa, che richiede un intervento urgente: questa potrebbe comportare un considerevole ricorso alla medicina difensiva, provocando un aumento dei parti cesarei che costerebbero mille euro in più rispetto a quelli spontanei, e causando diagnostica superflua.  
   
   
SONO 2,4 MILIONI LE PERSONE CHE HANNO AVUTO UN TUMORE IN ITALIA, MOLTI GLI EFFETTI COLLATERALI CHE PERMANGONO ANCHE DOPO LA GUARIGIONE. OCCORRE PREVEDERE AMBULATORI MULTIDISCIPLINARI CON SPECIFICI PERCORSI RIABILITATIVI  
 
 Roma, 11 marzo 2013 - E’ la terza edizione dell’evento nato per rispondere a dubbi e i quesiti di coloro che hanno superato un tumore, ed in particolare di donne, pazienti, familiari e volontarie, che per natura sono più sensibili ed anche più timorose nel manifestare i propri bisogni. Quest’anno il tema è il percorso riabilitativo della donna, giovane, fertile o in menopausa. “In Italia sono intorno ai 2, 4 milioni - spiega il Prof. Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Regina Elena e coordinatore dell’evento – i pazienti che hanno avuto una storia di tumore a prescindere dal tempo trascorso dalla diagnosi. Di questi, il 40% delle donne ha avuto un tumore alla mammella e circa il 15% una neoplasia ginecologica. Gli effetti collaterali sono tanti ed oggi occorre pensare ad ambulatori multidisciplinari in grado di accogliere e gestire le richieste delle pazienti ormai uscite dal ciclo terapeutico destinato alla patologia. Figure come cardiologo, neurologo, psicologo, fisioterapista, nonché esperti di terapie complementari che insieme possono contribuire a migliorare la qualità di vita di chi ha avuto un tumore. Ciò significherebbe minori attese negli ambulatori di oncologia medica, ottimizzazione delle risorse e della spesa sanitaria ma, in particolare, maggior attenzione alla centralità della persona.” La dott.Ssa Flori Degrassi, direttore sanitario aziendale degli Istituti Regina Elena e San Gallicano e Presidente Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (Andos), ed il Prof. Francesco Cognetti hanno aperto i lavori tracciando le linee di come nel tempo siano cambiate le attività sanitarie: la prevenzione, sempre più legata agli stili di vita; la diagnosi, più accurata e precoce; e la terapia, ora personalizzata a seconda del tipo di tumore e delle caratteristiche del paziente. Ma il cancro come uno tsunami, anche quando si è fuori pericolo, lascia il segno. L’esperienza del tumore presenta molteplici effetti collaterali non solo fisici, alcuni legati alle terapie, altri che, anche a distanza di tempo, perdurano oltre la guarigione: astenia, ansia, depressione, problemi cardiaci, osteoporosi, disfunzioni sessuali, gonfiori legati ad asportazioni di linfonodi, e non ultimi, poiché se ne parla poco, disturbi cognitivi legati a memoria e concentrazione. I problemi sono fisici, cognitivi, relazionali, sociali e l’istituzione sanitaria deve saperli ascoltare. “La qualità di vita di una persona – ha detto Flori Degrassi - è l’insieme dell’essere e del vissuto, che deriva dal contesto ed il contesto della donna che approccia la patologia siamo prevalentemente noi, operatori sanitari. Il suo benessere futuro dipende da quanto sappiamo e possiamo farci carico delle esigenze che lei percepisce, nel momento del bisogno, come drammatiche distorcendo inconsapevolmente la sua modalità di comunicazione con paura, rabbia aggressività o depressione. Sta a noi, che siamo più razionali e che viviamo oggettivamente la sua storia, che sbagliando pensiamo uguale a mille altre storie, prenderla per mano ed accudirla con professionalità diventando “ascolto”. “ L’evento di oggi ha offerto una panoramica su tutti gli aspetti medici di interesse delle donne: le novità nella gestione dei pazienti lungo sopravviventi, le opportunità offerte dalla chirurgia conservativa dei tumori ginecologici, i vantaggi offerti dai nuovi farmaci, le attuale strategie per avere una gravidanza dopo terapia, la menopausa precoce, l’alimentazione e l’osteoporosi. Si è anche parlato della vita normale dopo la terapia, attraverso la testimonianza di donne, scrittrici e volontarie. La Dott.ssa Antonella Savarese, oncologa Ire e promotrice dell’evento odierno, ha mostrato attraverso il progetto Oncomovies come il cinema ha parlato del cancro: grazie al linguaggio cinematografico del cinema che si è occupato di cancro negli ultimi 60 anni, i pazienti sono diventati autori di nuove storie, le loro, attraverso un cortometraggio. Il tutto è stato infine allietato dal laboratorio di trucco e camouflage, che ha reso ancora più belle le partecipanti.  
   
   
MAMMA DOPO UN TUMORE: LA PRESERVAZIONE DELLA FERTILITÀ  
 
Roma, 11 marzo 2013 - I progressi dei trattamenti oncologici con i moderni protocolli di chemio e radioterapia hanno migliorato i tassi di guarigione delle bambine e delle giovani donne affette da neoplasia Le pazienti, una volte guarite e terminate le terapie riprendono i loro progetti e la maternità quasi sempre rientra nei loro desideri. La preservazione della fertilità rappresenta un problema clinico da oltre 20 anni. In tessuti a rapida riproduzione, quali il midollo osseo o l’intestino, il danno citotossico della chemioterapia e della radioterapia è spesso reversibile, mentre a livello ovarico, dove il numero di cellule germinali è limitato e predeterminato alla nascita, esso è progressivo e talvolta irreversibile. Fra le pazienti sottoposte a trattamenti oncologici la sterilità è uno degli effetti collaterali più importanti da considerare. Diversi studi hanno dimostrato come i disagi psicologici legati all’infertilità peggiorino la qualità di vita dopo la guarigione Sebbene l´esatto meccanismo d’induzione del danno ovarico causato dai chemioterapici non sia del tutto noto, la riduzione del potenziale riproduttivo dopo i trattamenti oncologici dipende dall’età della paziente, dai farmaci e dai dosaggi utilizzati oltre che dai trattamenti chirurgici ed attinici. Oggi le strategie che si possono offrire alle donne a rischio di danno ovarico irreversibile al fine di salvaguardare la fertilità sono molteplici: 1) la trasposizione ovarica, la paziente prima di essere sottoposta ad una radioterapia pelvica viene sottoposta ad una laparoscopia; durante l’intervento chirurgico le ovaio vengono spostate (trasposte) dalla loro sede in modo da non essere raggiunte dalle radiazioni 2) la soppressione della funzione ovarica con agonisti del Gnrh, farmaci che “mettono a riposo “ le ovaie determinando una situazione momentanea simil menopausale. 3) la criconservazione ovocitaria di ovociti maturi dopo stimolazione ormonale e prelievo ovocitario o di ovociti immaturi 4) la crioconservazione del tessuto ovarico. Frammenti di corticale ovarica prelevati durante un intervento laparoscopico vengono congelati e successivamente reimpiantati quando si desidera una gravidanza. Ciascuna di queste strategie garantisce diversi livelli di efficacia a fronte di vari livelli di invasività delle procedure e di rischi associati Al momento non esistono dei protocolli terapeutici standardizzati ma ogni paziente deve essere valutata al fine di evidenziare in base alle sue necessità quale sia la tecnica di preservazione più adeguata. La possibilità di preservare la fertilità, spesso non è considerato da pazienti e familiari. La complessità delle informazioni fornite, unite all’ansia per la patologia e al fatto che spesso il desiderio riproduttivo non è mai stato affrontato in precedenza, limita la possibilità di prendere delle decisioni pienamente consapevoli. E’ dunque importante la creazione di una equipe multidisciplinare in grado di collaborare per offrire indicazioni e soluzioni rapide e adeguate a chi deve affrontare A cura di Giorgia Mangili Ginecologia Oncologica - Preservazione della fertilità in oncologia - Ospedale San Raffaele Milano Direttore Professor Massimo Candiani questo percorso.  
   
   
IL RECUPERO DELLA SESSUALITÀ – ASPETTI PSICOLOGICI  
 
Roma, 11 marzo 2013 - La sessualità è un aspetto importante della vita di una persona: continuare a viverla al meglio può essere di grande aiuto per chi ha avuto il cancro. Immagine corporea, capacità riproduttiva e funzionamento sessuale sono tre distinti e correlati aspetti della sessualità e rappresentano le aree più colpite della Qualità di Vita nei “lungosopravviventi”. Il cambiamento della sessualità, nelle donne oncologiche, è un evento molto complesso che dipende dall’impatto dei trattamenti oncologici: tipo di chirurgia, chemioterapia, radioterapia, ormonoterapia; e da fattori demografici, personali e sociali della donna. In particolare, nelle donne giovani la perdita della fertilità e l’insorgenza della menopausa precoce agiscono come fattori centrali nel danneggiamento della vita sessuale. È necessario sottolineare che i cambiamenti sessuali non riguardano tutti i pazienti e sono vissuti in modo diverso da individuo a individuo. Bisogna considerare la storia e l´esperienza personale di ognuno, la fase di vita che si sta attraversando e la qualità della relazione di coppia. La ripresa di una soddisfacente vita sessuale si colloca prevalentemente dopo la fine dei trattamenti oncologici. Questo aspetto risente della capacità dell’equipe di cura di farsi carico delle problematiche sessuali, considerandole parte integrante del processo terapeutico. E’importante inoltre l´abilità delle pazienti di confrontarsi con l´equipe su aspetti intimi della propria vita e di utilizzare tutte le fonti di aiuto a loro disposizione. La ripresa dell’attività sessuale non è mai solo funzionale, ma relazionale e psicologica e necessita pertanto di un’equipe multidisciplinare (chirurgo, oncologo, psicologo, radioterapista, ginecologo, endocrinologo, fisioterapista, infermiere e volontario). Gli interventi mirati alla ripresa sessuale sono educazionali, psicosessuali e medici: terapie sistemiche, locali o strategie strumentali. La riabilitazione psicologica può avvalersi di terapie di breve durata o d’interventi di terapia sessuale di coppia. Entrambi gli approcci sono centrati sul confronto, la condivisione e la comunicazione aperta dei cambiamenti fisici/funzionali, della percezione corporea e delle problematiche psico-sociali ad essi correlati. E’ importante una ripresa graduale dell’attività sessuale affinché si riservi un maggiore spazio dedicato all’intimità di coppia. Fin dal momento della diagnosi e durante tutte le fasi successive della malattia, gli Istituti Regina Elena e San Gallicano mettono a disposizione dei pazienti e dei loro familiari un Servizio di Psicologia, per rispondere ai loro bisogni e sostenerli durante tutto il percorso diagnostico-terapeutico. Il Servizio ha trai suoi obiettivi la ricerca d’interventi innovativi, accanto a quelli tradizionali, in grado di garantire percorsi psicologici mirati alla prevenzione, cura e riabilitazione del disagio psicosociale. Lo psicologo, offre al paziente un intervento mirato a facilitare l’espressione e la comprensione delle emozioni e dei vissuti, delle aspettative e dei bisogni scaturiti dalla malattia e dall’iter terapeutico, ad acquisire una maggiore capacità di partecipazione attiva. A cura di: Patrizia Pugliese, Responsabile della Psicologia Ire  
   
   
CONTRASTARE GLI ESITI DEI TRATTAMENTI: “NEBBIA COGNITIVA” POST-CHEMIO E LINFEDEMA  
 
Roma, 11 marzo 2013 - La riabilitazione oncologica deve puntare agli effettivi bisogni del paziente e avere come finalità ultima l’autonomia della persona nel suo complesso ed il conseguente miglioramento della qualità di vita. In caso di danno cronico la terapia riabilitativa deve mirare a raggiungere e migliorare la capacità funzionale residua: il grado di dipendenza nelle attività quotidiane è un fattore in diretta correlazione con una peggiore qualità della vita. Un aspetto che influisce negativamente sulla qualità di vita delle donne oncologiche è l´impatto della chemioterapia sulle funzioni cognitive, per cui è stato coniato il termine di “chemobrain” o “chemofog”. Nelle donne trattate per tumore al seno, la chemioterapia è associata a disturbi cognitivi con stime di prevalenza che variano dal 20% al 60%. I deficit sono stati osservati in particolare a carico della memoria, dell´attenzione/concentrazione, della velocità psicomotoria e della velocità di elaborazione cognitiva. La presenza di disturbi cognitivi limita la possibilità di tornare alle attività lavorative, sociali e familiari. Risultati di studi longitudinali rivelano che, per alcune donne, il disturbo cognitivo può diminuire nel tempo. Altri dati suggeriscono come il declino cognitivo post-chemioterapia possa risolversi nel tempo in una parte d’individui affetti, mentre persista in altri. La diagnosi precoce dei disturbi cognitivi e il trattamento riabilitativo sono strumenti importanti che aiutano a recuperare il deficit e a migliorare la qualità di vita. Il linfedema del braccio, causa di enormi disagi per la donna, è un effetto collaterale che può avere inizio durante o dopo il trattamento per il tumore al seno. Pur non essendo un effetto grave, può protrarsi per un lungo periodo di tempo. Questa condizione si manifesta sotto forma di gonfiore dei tessuti molli del braccio o della mano. Il gonfiore può essere accompagnato da torpore, fastidio e a volte da un’infezione. Alcune donne presentano un linfedema così lieve da essere difficilmente visibile. Altre, invece, sviluppano un linfedema moderato che è visibile, non si riassorbe e peggiora quando le condizioni si aggravano. Altre ancora soffrono di un linfedema grave che crea un disagio tale da comportare persino una disabilità. Le pazienti in questa situazione sono considerate guarite dal cancro ma continuano a sentirne la presenza inquietante con una immagine corporea gravemente alterata con ripercussioni sulla vita privata, sulla sessualità, sulla vita di relazione e sull’autonomia motoria. Sono disponibili terapie che leniscono il disagio e attenuano il gonfiore attraverso il trattamento fisico decongestivo del linfedema (terapia fisica combinata o Cpt) che, come le linee guida nazionali ed internazionali suggeriscono, deve potersi avvalere di tecniche di drenaggio manuale, pressoterapia sequenziale, cinesiterapia, bendaggio multistrato, ginnastica isotonica, mobilizzazione articolare e applicazioni di linfotape. A cura di: Andrea Pace, Responsabile Neurologia Ire – Minnetti, Neuroriabilitazione Ire  
   
   
SOCIETA’ ITALIANA DI PSICO-ONCOLOGIA L’IMPATTO DEI TRATTAMENTI ONCOLOGICI SULLA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI INDAGINE SUI PAZIENTI RAPPORTI DI SINTESI SUI RISULTATI DELLA RICERCA  
 
Roma, 11 marzo 2013 -  Con oltre 2,3 milioni di persone con una diagnosi di malattia oncologica nella loro vita, il tumore è a tutti gli effetti una patologia sociale di massa dagli effetti prolungati e con impatto rilevante, in primis sulle persone che ne sono colpite, non solo per via delle manifestazioni della malattia, ma anche relativamente alle conseguenze dei trattamenti atti a contrastarla. L’indagine L’impatto dei trattamenti oncologici sulla qualità di vita dei pazienti è stata promossa da Salute Donna onlus e la Società Italiana di Psico-oncologia e realizzata da Codres per valutare in modo dettagliato l’impatto dei trattamenti antitumorali sulla qualità di vita dei pazienti e sulle loro attività quotidiane, la frequenza d’uso delle terapie di supporto e le modalità di comunicazione tra oncologi e pazienti su questi aspetti determinanti per una buona qualità del percorso terapeutico. Il quadro che emerge dalla voce dei pazienti è chiaro: i trattamenti per le malattie oncologiche producono un sensibile peggioramento della condizione di salute e della qualità di vita, già deteriorata dal tumore; gli effetti collaterali più devastanti sono nausea e vomito e la stragrande percentuale di pazienti riceve per tali sintomi terapie di supporto; tuttavia, una buona parte continua a lamentare tali effetti collaterali e ciò può essere correlato alla somministrazione di terapie di contrasto non aderenti alle Linee guida internazionali. Come è noto, le terapie oncologiche sono quasi sempre associate a sintomi quali nausea e vomito, fatigue, perdita di capelli, anoressia e depressione. Alcuni di questi possono perdurare anche per molto tempo dopo la fine del trattamento. Accanto alle reazioni del corpo alla potenziale tossicità dei trattamenti, la malattia oncologica influenza anche il modo di sentire, di pensare e di fare le cose: affrontarla significa per la maggioranza delle persone anche uno shock emotivo intenso che sollecita tutti gli aspetti della vita e provoca una serie di disturbi dell´umore e del comportamento – ansia, depressione, perdita del desiderio sessuale, confusione mentale, etc. – che finiscono per debilitare ulteriormente il paziente. Raggiungere un’efficace gestione degli effetti collaterali provocati dai trattamenti antitumorali nell’organismo e porre la dovuta attenzione alla dimensione psicologica della persona che li riceve sono dunque obiettivi strategici primari, il cui raggiungimento è in grado di produrre positive ricadute anche su familiari e caregivers. Gli 855 pazienti oncologici che hanno partecipato alla rilevazione compilando un questionario face to face hanno fornito un quadro informativo puntuale sugli effetti dei trattamenti, come l’impatto sulla loro qualità di vita e dunque sulle sfere più importanti del loro vissuto – affetti, sessualità, lavoro. La ricerca ha inoltre gettato luce sugli aspetti comunicativi della relazione medico-paziente, con particolare riferimento al grado d’informazione ricevuta dall’oncologo sia sugli effetti della malattia sia sulle terapie di supporto finalizzate a contrastarli. Principali risultati della ricerca - Impatto delle terapie oncologiche sulla qualità di vita - Circa il 45% dei pazienti oggetto di analisi dichiara che la chemioterapia ha avuto un peso determinante sul livello della propria qualità della vita (per il 17,7% e per il 27,4% l’incidenza degli effetti collaterali indotti dalla chemioterapia sulla qualità della vita è stata rispettivamente molto elevata o elevata). Per circa il 30% del totale dei casi le ricadute della chemioterapia sono state abbastanza elevate, mentre per appena il 20% e per il 4% il grado di incidenza della chemioterapia sulla qualità della vita è stato poco elevato o non ha prodotto alcun effetto. Tipologia degli effetti collaterali più diffusi - L’insieme dei sintomi nausea e vomito rappresentano il principale effetto collaterale della chemioterapia accusato dai pazienti (65,3%). Seguono la fatigue (stanchezza, dolori alle gambe, difficoltà di respirazione, insonnia, difficoltà di concentrarsi, ansia, depressione ecc.) e le manifestazioni di alopecia, rispettivamente nel 45% e 35% dell’insieme dei pazienti presi in considerazione. Poco più del 20% ha accusato disturbi causati ad alterazione del gusto. Quote oscillanti ciascuna attorno al 10% del totale dei casi hanno sofferto di stipsi, diarrea e inappetenza. Impatto sulle attività quotidiane e sulla vita affettiva e sessuale - La chemioterapia condiziona in modo rilevante la normale gestione delle attività domestiche (61,6%), l’attività lavorativa (63,9%) e la vita sessuale (63,7%); rispetto a questa sfera vitale, solo il 6,3% dei medici curanti ha preso l’iniziativa di parlare spontaneamente con i propri pazienti; inoltre, il 45% delle persone in trattamento incontra difficoltà ad occuparsi dei propri figli con la dovuta attenzione e serenità. Circa il 35% del totale del campione afferma che la malattia ha comportato una lunga sospensione dell’attività sessuale; una quota di dimensioni analoghe non ha invece registrato alcun effetto negativo; quasi il 30% dei pazienti ha visto alterata la propria vita sessuale esclusivamente nei periodi in cui si è sottoposto a trattamenti chemioterapici. Per circa i 2/3 del totale di casi la malattia ha costituito un fattore di turbamento della regolare attività sessuale. La comunicazione con gli oncologi - Per circa il 40% dei casi analizzati le modalità con cui vengono fornite le informazioni sono risultate molto adeguate, in quanto sono riuscite a illustrare i problemi e le possibili soluzioni, svolgendo nel medesimo tempo opera di sostegno sul piano personale e psicologico. Quasi il 50% ritiene che gli oncologi abbiano fornito informazioni adeguate, dando anche consigli utili ai pazienti. Solo circa il 10% si è dichiarato insoddisfatto per l’inadeguatezza delle informazioni ricevute. Rispetto agli effetti collaterali, nausea e vomito (rispettivamente 65,6% e 51%) sono le tipologie di sintomi maggiormente descritte dagli oncologi, le cui modalità di comunicazione sono state valutate adeguate o molto adeguate dall’88,7% del campione. Le terapie di supporto - Nella grande maggioranza dei casi (il 91,8% del totale) gli oncologi hanno prescritto ai pazienti terapie di supporto per ridurre alcuni degli effetti collaterali più frequenti della chemioterapia, cioè nausea e vomito (grafico 5). Le propensioni più accentuate verso la prescrizione di terapie di contrasto agli effetti indotti dalla chemioterapia paiono registrarsi nella cura dei pazienti più giovani. Le terapie di supporto vengono previste in tutti i cicli della chemioterapia nel 50% circa dei casi e nel 32% vengono utilizzate solo per alcuni cicli. Una quota pari a circa il 15% del totale, infine, non ha mai seguito terapie di supporto. L’informazione sugli aspetti sessuali - Per contenere l’impatto che la chemioterapia può esercitare sulla vita sessuale è necessario che i pazienti siano adeguatamente informati prima dell’inizio del trattamento: da questo punto di vista risulta ancora una volta di primaria importanza il ruolo assunto dagli oncologi nello svolgere un’attività collaterale di informazione e sostegno su temi estremamente delicati, in grado di incidere profondamente sullo stato d’animo e sulla qualità della vita dei malati. Dai risultati dell’indagine emerge che solo nel 20% dei casi circa è stato affrontato l’argomento, mentre quattro pazienti su cinque non ha ricevuto informazioni sul possibile impatto della chemioterapia sulla vita sessuale. Conclusioni - Da questi risultati è possibile trarre una serie di riflessioni e indicazioni specifiche. Il controllo della nausea e del vomito, insieme a quello del dolore, è stato uno degli obiettivi principali degli oncologi negli ultimi 20 anni e i notevoli progressi registrati nelle terapie farmacologiche a disposizione, codificate dalle Linee guida nazionali e internazionali, hanno consentito un notevole miglioramento del controllo di questi sintomi e, conseguentemente, della qualità della vita dei pazienti oncologici. Tuttavia, la ricerca evidenzia che, a fronte di più del 90% di pazienti cui viene prescritto una terapia di supporto, più del 65% continua a soffrire di nausea e vomito, i sintomi che, come abbiamo visto, nel loro complesso sono percepiti come i più disabilitanti in assoluto. Ciò lascia pensare che non sempre siano prescritti i farmaci antiemetici indicati dalle specifiche Linee guida. I risultati di un recentissimo studio prospettico (Peer, Pan European Emesis Registry) che ha dimostrato che le terapie di contrasto dell’emesi aderenti alle Linee guida hanno un’efficacia superiore rispetto a quelle non aderenti, sembrano essere coerenti con questa interpretazione.  
   
   
“COMBATTERE IL CANCRO? INSIEME SI PUÒ. UN RACCONTO CHE INVITA A NON MOLLARE MAI”  
 
Roma, 11 marzo 2013 - “Mamma ha il cancro ma fa la marmellata”, è il nuovo libro della scrittrice esordiente Silvana Feola, pubblicato dalla casa editrice Montedit e uscito nel settembre del 2012. E’ il tenero racconto di una figlia che combatte insieme alla sua famiglia la battaglia della mamma, afflitta da un tumore al seno. Perché “..Il cancro non è solo di chi ce l’ha, ma anche di chi gli vive accanto”. Non è un racconto di eroi ed eroine, ma la storia semplice di una donna comune alla quale viene diagnosticato un cancro al seno e della sua voglia di reagire a smarrimento e preoccupazioni con ottimismo e determinazione. E’ la storia della sua famiglia che cade insieme a lei nel gorgo della paura ma poi riemerge con caparbietà e combatte al suo fianco nella consapevolezza che restando uniti ci si sente più forti. La novità di questo libro è che la vicenda non è narrata dalla paziente o da un medico che la cura, ma dalla figlia, una donna talmente in simbiosi con sua madre, da pensare che quel giorno è come se il cancro sia venuto anche a lei, e che si aggrappa a stravaganti contorsioni mentali e buffi stratagemmi per liberare entrambe dalla melma dell’avvilimento e camminare sorridendo lungo la via della sopravvivenza. Ecco perché il libro è rivolto anche a quell’esercito silenzioso di figli, genitori, fratelli e sorelle, che lottano insieme ai loro famigliari, vivendo le stesse paure, affrontando le stesse battaglie, nutrendosi delle stesse speranze. Non è la tipica storia di cancro, in cui sofferenza e disperazione si annidano tra esami istologici e chemioterapia. E’ soprattutto una testimonianza di forza e coraggio in cui l’amaro si perde nel dolce e il duro si ammorbidisce nel tenero. Una vicenda in cui il drammatico a tratti diventa comico, perché si comprende presto che solo l’ironia può aiutare ad affrontare serenamente una prova così difficile come la malattia. Perché leggere questo libro? 1. Per comprendere che chi ha il cancro non è un morto che cammina, ma un malato che sopravvive, per tornare a vivere. Non è detto che un tumore sia l’inizio della fine, ma può essere semplicemente un nuovo inizio, che se per tutti comincia male, per molti può anche finire bene. Bisogna lavorare non solo sul corpo e le sue ferite, ma anche sull’anima e le sue piaghe. E ciò che conta davvero non è il numero di anni in più che si riescono a guadagnare, ma il modo in cui si riescono a vivere, trasformando un momento di sconforto in un’occasione di rinascita. 2. Per confidare in una sanità veramente “sana”, perché anche negli ambienti ospedalieri, fra una seduta di chemio e una visita di controllo, fra le corsie dei reparti o tra i trespoli delle flebo, è possibile trovare sorrisi e umanità. 3. Per la prevenzione. Perché in certi casi è la più efficace arma per sopravvivere. In certi casi, è la sola arma.  
   
   
DONNE CON HIV, AL VIA IN ITALIA IL PROGETTO “SHE” L’ASSOCIAZIONE NPS: “VOGLIAMO UN 8 MARZO PROPOSIT-HIVO”  
 
Milano, 11 marzo 2013 - Si chiama “She” (Strong, Hiv positive, Empowered Women/strong, Hiv positive Women Educational Program) ed il primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da Hiv devono affrontare. In Italia 1/3 delle 4.000 nuove infezioni da Hiv l’anno riguarda il sesso femminile. Ma sono ancora troppo pochi i servizi per rispondere efficacemente ai bisogni di queste donne. Nell’ambito del progetto “She” si è svolta a Milano nei giorni scorsi, per la prima volta nel nostro Paese, una riunione che ha coinvolto 20 donne con Hiv provenienti da tutta Italia e appartenenti a realtà diverse. “She” è un programma di supporto tra pari e di formazione medica sulle problematiche specifiche delle donne che convivono con l’Hiv, volto ad accrescere le capacità decisionali delle donne - afferma la dott.Ssa Silvia Petretti, vice presidente dell’associazione Positively.uk -. Lo scopo dell’incontro milanese è stato quello di formare delle “peer leader” (formatrici) fornendo loro informazioni sul programma “She”, sui ruoli delle facilitatrici nel sostegno tra pari e sulla gestione delle sessioni tra donne con l’Hiv.” “She” è la prima risorsa disponibile per le donne con Hiv in Italia nella storia di questa patologia, nata direttamente dalle donne per dare e ricevere aiuto reciproco. “Nell’ottica del sostegno tra pari per un miglioramento della qualità della vita e dell’espansione in chiave globale di una rete di difesa del diritto alla salute senza discriminazioni, daremo vita ad un Forum She sul portale web www.Npsitalia.net  dove accogliere tutte le donne interessate a saperne di più si potranno confrontare – spiega la dott.Ssa Margherita Errico, presidente dell’associazione Nps Italia onlus -. Questa nuova risorsa web è frutto di un progetto congiunto promosso da associazioni di persone che convivono con l’Hiv, personale sanitario (come infermieri e psicologi) e medici. È resa possibile grazie al supporto di Bristol-myers Squibb Italia. Questo sarà il nostro modo speciale di festeggiare un 8 marzo proposit-Hivo.” Il programma europeo “She” è stato sviluppato da un comitato indipendente formato da donne con Hiv e medici specialisti provenienti da 11 Paesi europei (Francia, Germania, Italia, Polonia, Portogallo, Spagna, Regno Unito, Russia, Danimarca, Svezia e Irlanda). Il progetto si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. È disponibile online sul sito italiano www.Sheprogramma.it  o su quello europeo www.Shetoshe.org    
   
   
DONAZIONE SANGUE E ORGANI, NUOVA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE NELLE SCUOLE DELLE MARCHE  
 
Ancona, 11 marzo 2013 - Per il secondo anno la Regione Marche si fa promotrice di una campagna di sensibilizzazione sulla donazione di sangue e organi rivolta agli studenti. Su iniziativa dell’assessore regionale all’Istruzione, Marco Luchetti, la giunta regionale, infatti, ha deciso uno stanziamento di 38 mila euro per l’organizzazione e lo svolgimento della campagna che per l’anno scolastico 2013/2014 sarà destinata agli studenti degli istituti pubblici d’istruzione superiore di secondo grado. “ Convinti che la cultura della donazione sia uno dei valori primari da trasmettere ai giovani- spiega l’assessore Luchetti – vogliamo dare una forma sistematica a questa iniziativa, dopo il successo della prima presso i piccoli alunni delle primarie e grazie alla preziosa e costruttiva collaborazione di tutte le Associazioni di volontariato che operano in questo settore e che aderiscono al gruppo di lavoro, oltre all’impegno dell’Ufficio Scolastico Regionale. Del resto la Regione Marche già da anni ha promosso presso la presso la cittadinanza, campagne di sensibilizzazione itineranti per la donazione degli organi attraverso varie iniziative al fine di incentivare la comunità marchigiana alla cultura del donare. Donare sangue, organi, tessuto e midollo osseo è un gesto importantissimo da coltivare con la massima attenzione, perché significa condividere e avere alto il senso di solidarietà, oltre che- ancora più fondamentale- garantire il diritto alla salute.” Con lo stesso atto la giunta regionale ha anche approvato l’integrazione del gruppo di lavoro con le associazioni A.n.t.r. Ass.ne Naz. Trapianti Rene – Marche; A.i.r.p. Ass.ne Italiana Rene Policistico – Marche;l.i.f.c. Lega Italiana Fibrosi Cistica – Marche ; A.t.o. Ass.ne Trapianto d’Organi – Marche; A.i.l. Ass.ne Italiana contro le leucemie Linfomi e Mieloma che si aggiungono quindi a A.v.i.s. Marche - Associazione Volontari Italiani Sangue; A.i.d.o. Marche- Associazione Italiana per la Donazione degli Organi Tessuti e Cellule;adisco Sezione Regionale Marche cordone ombelicale;A.n.e.d. Marche - Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus; A.d.m.o. Marche - Associazione Donatori Midollo Osseo. L’iniziativa nelle scuole primarie in alcuni Istituti è ancora in corso ed ha avuto riscontri più che positivi: sia le maestre che i bambini si sono mostrati molto interessati all’argomento della donazione. E’ stato apprezzato sia il materiale realizzato che l’intervento dei volontari delle associazioni che si sono recati presso diverse scuole della regione. Le associazioni di volontariato hanno espresso il loro apprezzamento per l’azione congiunta tra Istituzioni e Terzo settore che si traduce in un’azione capillare sul territorio per diffondere il messaggio del “donare”. La nuova campagna riguarderà una fascia di età abbastanza complessa che subisce l’influenza di diversi fattori, non solo lo sviluppo psicologico-emozionale che non procede sempre di pari passo con lo sviluppo fisico, ma anche la molteplicità di orientamenti e stili di vita con valori di riferimento non sempre univoci come in passato. Emergono inoltre profonde differenziazioni tra i giovani, sarà quindi necessario entrare in dialogo con loro per poter esaltare la loro soggettività e motivare ad una solidarietà che li veda comunque protagonisti di un progetto da costruire, che abbia come riferimento sia il corretto stile di vita che la cultura del donare. Considerando le modalità di comunicazione de giovani l’intervento prevede non solo una presenza in classe dei volontari ma anche l’attivazione di una strategia via web.  
   
   
FIRENZE: AL LAVORO IN PREFETTURA PER I MONDIALI DI CICLISMO 2013 RIUNIONE DEL COMITATO PROVINCIALE PER L’ORDINE E LA SICUREZZA PUBBLICA SUI PROSSIMI CAMPIONATI MONDIALI DI CICLISMO. COSTITUITO UN TAVOLO PERMANENTE DI LAVORO  
 
Firenze, 11 marzo 2013 - Si è messa in moto la macchina organizzativa della Prefettura in vista dei Mondiali di Ciclismo 2013 che si terranno in Toscana dal 21 al 29 settembre. Lo ha deciso il prefetto Luigi Varratta al termine del comitato provinciale per l’ordine e la sicurezza pubblica, che si è riunito stamattina a Palazzo Medici Riccardi per affrontare l’argomento insieme ai vertici delle forze dell’ordine e al vice sindaco Dario Nardella. Un evento mondiale che si profila imponente sotto gli aspetti logistici e organizzativi: per seguire le gare che si svolgeranno sulle strade di quattro province (Firenze, Lucca, Prato e Pistoia) è prevista l’affluenza di un milione e mezzo di persone, di cui 350mila provenienti da fuori regione. Si parla già di 1500 testate giornalistiche accreditate provenienti da 70 paesi di tutto il mondo e uno share televisivo annunciato di oltre un miliardo di telespettatori. Una manifestazione di queste dimensioni non era mai stata organizzata in Toscana e il prefetto ha disposto già da oggi una serie di step per coordinare al meglio tutti gli enti coinvolti nella complessa organizzazione. Tante sono le questioni da affrontare, come viabilità, mobilità, gestione dei flussi di persone e dei veicoli, accoglienza alberghiera, ordine pubblico, sicurezza sanitaria di ciclisti e spettatori, la gestione delle opere per approntare i vari allestimenti, che partiranno dopo Pasqua. “Bisogna darsi subito un metodo di lavoro – ha detto Varratta – per questo abbiamo costituito un team permanente che comincerà a riunirsi già dalla prossima settimana incontrando il comitato organizzatore del Mondiale. Inoltre scriverò alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Dipartimento della Protezione Civile per informarli di quanto stiamo mettendo in cantiere”. L’intenzione è quella di muoversi prossimamente con una serie di tavoli, sia a livello provinciale che interprovinciale, coinvolgendo le altre tre Prefetture sui cui territori si svolgeranno le competizioni, gli enti locali, le Ferrovie, le Asl, le varie specialità delle forze dell’ordine.  
   
   
MONDIALI DI CICLISMO 2013 IN TOSCANA TABELLA DI MARCIA RISPETTATA PER GLI INTERVENTI SUL TRACCIATO  
 
 Firenze, 11 marzo 2013 - Tabella di marcia sostanzialmente rispettata per i mondiali di ciclismo al via in Toscana nel settembre di quest’anno. “Tutto deve essere pronto per settembre e, ad oggi, ci siamo”. Lo afferma l’assessore regionale alle infrastrutture e ai trasporti Luca Ceccobao, sottolineando l’importanza di un evento, ospitato per la prima volta in Toscana, “che offre l’occasione per realizzare gli interventi di adeguamento, manutenzione straordinaria e messa in sicurezza delle strade sulle quali si svolgerà la competizione. Un pacchetto di interventi per cui la Regione Toscana ha stanziato 18,5 milioni di risorse regionali”. “Stanno procedendo secondo il cronoprogramma stabilito – continua Ceccobao – le procedure d’appalto per gli interventi sulla viabilità regionale, provinciale e comunale interessata dalle gare, compresa l’eliminazione di ostacoli per attenuare il livello di pericolosità lungo il percorso stradale e il successivo ripristino”. Lo ha sancito nei giorni scorsi il Collegio di Vigilanza, presieduto dall’assessore, che ha il compito di monitorare il rispetto degli impegni dell’accordo di programma stipulato nel settembre 2012 tra Regione Toscana, le province di Firenze, Lucca, Pistoia, Prato, e i comuni di Fiesole, Firenze, Lucca, Montecatini Terme, Pistoia. Come stazioni appaltanti per l’esecuzione dei lavori sul percorso dei Mondiali, che interesserà i territori di Firenze, Prato, Pistoia, Lucca – sia sui tratti di strade regionali che provinciali e comunali – sono state individuate le province di Firenze, Lucca, Pistoia ed il comune di Firenze. Sono già consegnati i cantieri previsti in Provincia di Pistoia, il primo in Provincia di Lucca e sostanzialmente per gli altri le gare d’appalto sono concluse ed aggiudicate. Entro la metà di marzo saranno avviati i primi lavori ed a seguire tutti gli altri programmati. L’investimento totale in vista dei Mondiali di ciclismo è stato di 32 milioni e 600 mila euro. Di questi, 18 milioni e 500 mila euro sono risorse regionali destinate a Comune e Provincia di Firenze, Comune e Provincia di Lucca, Comune e Provincia di Pistoia, Provincia di Prato, Comune di Fiesole e Comune di Montecatini Terme. “Un investimento – ha concluso l’assessore Ceccobao – che insieme alle molteplici ricadute a livello di promozione del marchio Toscana nel settore turistico, sportivo, economico, culturale, contribuirà a potenziare anche il messaggio della bicicletta come mezzo di trasporto utile e sostenibile. Crediamo fortemente, nell’uso della bicicletta come mezzo di trasporto urbano ed extraurbano. E siamo convinti che le azioni che abbiamo messo in campo sulla mobilità ciclabile a livello regionale, unite al Mondiale 2013, incentiveranno l’affermazione a livello europeo della Toscana come terra del cicloturismo e in generale del turismo sostenibile”.